El BBRC se ha reunido para explorar la posibilidad de crear un único registro europeo para la inscripción de participantes a los estudios de prevención.
Hacia un registro europeo en prevención del Alzheimer
El BBRC se ha reunido para explorar la posibilidad de crear un único registro europeo para la inscripción de participantes a los estudios de prevención.
Este mes ha tenido lugar en Londres la primera reunión de trabajo para valorar la creación de un registro europeo de prevención en la enfermedad de Alzheimer; una iniciativa del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall. Al encuentro, celebrado el 10 de mayo, asistieron el director científico y la gerente científica del BBRC, los doctores José Luis Molinuevo y Karine Fauria, y representantes de centros de referencia, hospitales, asociaciones de enfermos y farmacéuticas.
El objetivo de la jornada fue evaluar el estado actual de las cohortes europeas de investigación en prevención, como el Estudio Alfa, y estudiar la viabilidad de armonizarlas en un registro europeo, en el cual se pudiera apuntar cualquier persona que cumpla los requisitos solicitados. Por ello, se examinaron los recursos existentes, se presentaron algunos ensayos de prevención desde la perspectiva de la industria farmacéutica, y se abordaron las posibles implicaciones legales y tecnológicas del proyecto. Por parte del BBRC, el Dr. Molinuevo lideró la mesa redonda del debate, y la Dra. Karine Fauria defendió la necesidad de diseñar y llevar a cabo una estrategia de captación y fidelización de los futuros participantes del registro.
Según el Dr. Molinuevo, el encuentro “puso de manifiesto la necesidad de crear un registro europeo abierto a toda la ciudadanía, en el cual podamos recoger las mismas variables, e invitar a estas personas a participar en diferentes proyectos de investigación en prevención del Alzheimer”. No obstante, Molinuevo asegura que todavía se tendrán que celebrar más reuniones como esta para determinar aspectos clave como quién asume el coste y cómo se puede trasladar el éxito de los registros americanos a la diversidad europea.
Además del BBRC, entre las instituciones participantes en la jornada figuraron la l’Alzheimer’s Association, la Fidelity Biosciences Research Initiative, la Innovative Medicines Initiative, el Banner Alzheimer’s Institute, l’Alzheimer’s Research Center, el Centre for Dementia Prevention de la Universidad de Edimburgo, el Karolinska Institut, Merck, Biogen, el hospital universitario de Colònia, el programa europeo de investigación en enfermedades neurodegenerativas (JPND), la Universitat de Leicester, el hospital universitario de Tolosa, Alzheimer Europe, Alzheimer’s Research UK y el National Institute for Health Research UK.