Preguntes freqüents

L’Alzheimer és una malaltia cerebral, no contagiosa, progressiva i irreversible, que altera de manera gradual la memòria i altres funcions cognitives, afectant l’habilitat per aprendre, raonar, fer judicis, comunicar-se i dur a terme activitats quotidianes. A més, és freqüent que apareguin canvis en la conducta i el comportament. Tot això, a conseqüència de la progressiva pèrdua de neurones i de les connexions entre elles.

La malaltia d’Alzheimer es caracteritza per símptomes que tenen una afectació directa sobre les activitats de la vida quotidiana. Els símptomes principals de l’Alzheimer són cognitius i conductuals com, per exemple, els següents:

• Oblits o dificultat per recordar informació recent, com ara què s’ha menjat o què s’ha fet durant el dia. Oblits de dates o fets rellevants, del dia de la setmana o de l’any en curs.
• Repetició insistent del mateix tema o pregunta. Per exemple, preguntar diverses vegades “on anem?” o “qui ve a menjar?”
• Dificultat per planificar o per raonar adequadament, seguir instruccions, fer la comptabilitat domèstica, prendre la medicació correctament, cuinar, anar a comprar o vestir-se.
• Dificultat per orientar-se a l’entorn. La persona afectada potser no sàpiga tornar a casa després d’anar a comprar alguna cosa al barri, o potser mostri confusió respecte al lloc on acaba d’estar o on és en aquell moment.
• Mostrar confusió. Potser es confondrà la identitat de persones conegudes. També és habitual experimentar confusió amb el pas del temps, per exemple, ubicar en un temps recent coses d’un temps remot.
• Es fa cada cop més complex mantenir una conversa, amb dificultats creixents per trobar les paraules adequades o seguir el fil, podent abandonar-se la conversa sense ser-ne conscient.
• Pèrdua d’objectes personals importants o de diners, amb dificultat o incapacitat per adonar-se’n o per activar estratègies eficaces per trobar-los.
• Alteracions del judici que poden propiciar caure fàcilment en enganys.
• Apatia. Necessitat freqüent o constant d’incitació a l’activitat, tot i estar la capacitat cognitiva suficientment preservada per fer moltes coses.
• Retraïment o pèrdua d’interès aparent. Evitació de la interacció social i dificultats de relació. Potser no s’interpreten les bromes, les ironies o la persona se li faci difícil comprendre l’estat d’ànim dels altres.
• Canvis de personalitat. Poden aparèixer comportaments que mostrin desconfiança, irritabilitat o, fins i tot, agressivitat. De la mateixa manera, són freqüents les fluctuacions de l’estat d’ànim sense motiu aparent, i riure o plorar sense que sigui fàcil de comprendre el perquè.
• Nerviosisme en ambients o situacions noves. La persona pot sentir-se insegura o fàcilment frustrada davant de situacions en què li resulti complicat desenvolupar-se.
• Necessitat creixent d’ajuda per pèrdua d’autonomia: amb la progressió dels símptomes, la persona precisa, primer supervisió, i després cada cop més ajuda per dur a terme les seves activitats quotidianes. A la llarga, fins i tot a l’autocura (higiene, alimentació…).

No hi ha cap fàrmac ni tractament capaç de curar aquesta malaltia. Els tractaments que es prescriuen, fins ara i en el nostre context, poden alleujar els símptomes, però no tenen cap influència en els canvis cerebrals deguts a l’Alzheimer.

La bona notícia és que estem davant d’un canvi de paradigma en la comprensió i l’abordatge de l’Alzheimer. Recentment ha estat aprovada per primera vegada als Estats Units la comercialització d’un nou fàrmac, anomenat lecanemab, capaç d’alentir el deteriorament cognitiu en persones amb Alzheimer.

Tot i que hi ha algunes controvèrsies sobre la seva eficàcia i encara no està disponible a Europa, és un pas molt important en el tractament de l’Alzheimer. Un altre nou fàrmac de característiques similars, anomenat donanemab, està també en vies de possible aprovació als Estats Units.

Disposar d’un diagnòstic d’Alzheimer permet a la persona afectada fer plans de futur i prendre decisions pròpies abans que l’avanç de la malaltia els ho impedeixi. Un diagnòstic precís, i preferentment aviat, és clau en el maneig i la salut de la persona malalta.

Tenir problemes de memòria no és necessàriament indicatiu de patir Alzheimer o una altra malaltia neurodegenerativa. Una visita mèdica especialitzada (normalment de Neurologia) permetrà excloure la possibilitat que els símptomes tinguin una causa diferent i potencialment tractable. Si es confirmés el diagnòstic d’Alzheimer, es podrà accedir a tractaments i recursos que permetin abordar de la manera més adequada els símptomes transitar pel curs de la malaltia atenent el benestar i la qualitat de vida de les persones afectades i dels qui en tenen cura.

Avui encara desconeixem quines són les causes que originen la malaltia d’Alzheimer. Cada cop són més les evidències que donen suport a la idea que no hi ha una única causa, sinó que són diversos els factors que, en major o menor mesura, poden incidir en el possible desenvolupament. És el que coneixem com a factors de risc de l’Alzheimer. Uns són modificables i altres no.

S’estima que un de cada tres casos d’Alzheimer es podria prevenir incidint en els factors de risc que sí que podem modificar.

El factor principal no modificable és l’edat, encara que el desenvolupament d’Alzheimer no és una conseqüència inevitable d’envellir. El següent, la genètica, cal entendre que alguns gens incrementen el risc de patir Alzheimer, sense ser determinant en la gran majoria de casos.

Els factors modificables són aquells que afecten el control de la salut cardiovascular i el foment d’hàbits de vida saludables, entre els quals destaquen l’activitat cognitiva i social, una nutrició adequada, l’activitat física i procurar una bona qualitat del son.

L’Alzheimer afecta de manera desproporcionada les dones. En part, per una qüestió de més longevitat.

També semblen existir altres factors vinculats al sexe femení, com ara qüestions hormonals.

Encara no se saben exactament els mecanismes i és una via actual de recerca molt activa.

Sí, la malaltia afecta cada persona de manera diferent. Són molts els factors que influeixen que la velocitat de progressió de la malaltia o la predominància d’uns símptomes o d’altres siguin diferents en cada cas.

Tot i les diferències entre persones, hi ha un patró clínic que permet disposar d’una descripció de l’evolució típica, a partir de la qual es defineixen les diferents fases de la malaltia d’Alzheimer.

A més, en una mateixa persona poden confluir altres problemes de salut que, afegits a l’Alzheimer, facin més complexes les necessitats de cura. Els professionals de la salut i datenció sociosanitària són els indicats per orientar sobre els recursos per controlar cada situació particular.

Només en un 1% dels casos o menys, el desenvolupament de la malaltia d’Alzheimer és atribuïble a una causa genètica, és a dir, és hereditari.

Ser fill o filla d’algú que pateixi o hagi patit Alzheimer no implica que es desenvolupi la malaltia. Hi ha alguns gens que incrementen el risc, però sense ser determinants.

Un diagnòstic precoç quan la persona encara tingui prou capacitat per prendre decisions respecte al seu propi futur li permet recórrer a les eines de protecció jurídica pertinents (per exemple, testament vital o voluntats anticipades) i expressar el seu desig respecte a aquesta i altres qüestions vinculades a la seva atenció i cura quan l’avenç de la malaltia els ho impedeixi.

No hi ha una fórmula millor que una altra, sinó que dependrà de les circumstàncies personals i familiars en cada cas. A més dels centres residencials, hi ha altres recursos socials que poden facilitar la provisió de cures que afavoreixin el màxim benestar possible per a les persones malaltes i les cuidadores: centres de dia, serveis d’ajuda domiciliària o altres.

Prendre la decisió d’ingressar un ésser estimat en un centre residencial sol ser una decisió difícil i dolorosa. Això no obstant, si les circumstàncies fan que aquesta opció sigui la que millor pugui garantir el benestar de la persona malalta o el compliment de la seva voluntat, estarà ben presa. Una adequada prospecció i avaluació dels centres possibles serà de gran ajut per optar per la millor opció.