La síndrome del cuidador, la conseqüència oculta de l’Alzheimer

L’Antoni Font fa més de 6 anys que cuida de la seva dona, malalta d’Alzheimer. “Al principi, l’evolució era bona i els símptomes avançaven poc a poc: només tenia petites pèrdues de memòria i d’orientació”, explica l’Antoni. No obstant, va arribar un dia que la situació es va tornar insostenible: “la meva dona va canviar el caràcter i jo vaig caure en una depressió”.

Tenir cura d’un familiar amb Alzheimer és un fet sobrevingut pel qual ningú està preparat. Sense el suport necessari, afrontar aquesta realitat acostuma a desencadenar problemes físics i psicològics associats a l’estrès, l’ansietat, la depressió o la frustració. És el que es coneix com a síndrome de sobrecàrrega del cuidador o síndrome del cuidador ‘cremat’.

En la gran majoria de casos, l’atenció directa recau en el cònjuge del malalt o, en menor mesura, en algun fill o filla. Tal com explica la Dra. Sandra Poudevida, psicòloga de la Fundació Pasqual Maragall, “la dedicació al malalt, gairebé exclusiva, provoca un gran esgotament físic i mental, que va lligat a l’agreujament emocional de sentir com un ésser estimat es va perdent en vida”.

Davant d’aquesta situació, la majoria dels cuidadors acaben patint problemes físics i psicològics. “Els cuidadors es troben tan desbordats que acaben relegant a un segon pla la seva salut física i mental. Un fet que els converteix en malalts ocults”, explica la Dra. Poudevida.

L’eficàcia dels grups terapèutics per a cuidadors

Per donar suport a aquests cuidadors i millorar la seva qualitat de vida, la Fundació Pasqual Maragall disposa d’un programa de grups terapèutics per a cuidadors de malalts d’Alzheimer.

Des del l’inici del programa, l’any 2011, més de 420 cuidadors, com l’Antoni, han adquirit coneixements, eines i recursos per millorar la seva qualitat de vida i l’atenció que presten a la persona malalta. “M’ha ajudat en tots els aspectes: m’ha servit per conèixer a fons la malaltia, intercanviar impressions amb altres cuidadors i aprendre a concentrar-me i relaxar-me”, explica l’Antoni.

En total, la Fundació Pasqual Maragall ha realitzat 47 grups terapèutics gratuïts a 27 centres d’arreu de l’estat.

Els grups consisteixen en una teràpia psicològica grupal, dirigida per un terapeuta professional, i dividida en 14 sessions d’hora i mitja de durada. L’objectiu de la teràpia és prevenir i pal·liar la sobrecàrrega a la qual estan sotmesos els cuidadors per millorar el seu benestar. Els terapeutes els ensenyen a comprendre la malaltia i conviure amb ella de manera serena, digna i controlada. Al llarg de les sessions, els participants comparteixen les seves experiències i aborden temes com:

• Conèixer bé la malaltia i la seva evolució, i acceptar la realitat de cada moment
• Comprendre els seus símptomes i els canvis de conducta que generen en l’afectat
• Aprendre a demanar ajuda
• Com comunicar-se amb el malalt
• Reconèixer i saber gestionar les pròpies emocions i sentiments
• Recuperar la pròpia identitat, més enllà del rol de cuidador
• Buscar-se espais per a un mateix
• Aprendre a relaxar-se i a tenir cura de la pròpia salut física i mental
• Ser positius i intentar aliar-se amb l’humor
• Compartir experiències i emocions amb altres cuidadors

“Després d’assistir a aquestes sessions, els participants ens manifesten millores en aspectes com el nivell de sobrecàrrega, l’ansietat, la depressió, la qualitat de vida, la resiliència i el suport social que perceben”, explica la Dra. Poudevida. Aquestes variables estan avaluades científicament, en un estudi que va impulsar a l’abril del 2014 la Fundació Pasqual Maragall i l’Obra Social ”la Caixa”, entre 231 cuidadors distribuïts en 24 grups terapèutics de Catalunya, Castella i Lleó, Canàries, la Comunitat Valenciana i Andalusia.

Actualment hi ha grups terapèutics actius a Madrid, Sevilla, Vigo, Barcelona i Girona.

 

La síndrome del cuidador

Com explica la Fundació en el seu blog “Parlem de l’Alzheimer”, el 90% dels malalts d’Alzheimer viuen amb un familiar que n’és el cuidador principal. La mitja de dedicació diària és de 15 hores els set dies de la setmana, ja que la pròpia malaltia va provocant que l’afectat sigui cada vegada més depenent.

La síndrome de sobrecàrrega del cuidador o síndrome del cuidador “cremat”, al·ludeix a l’estat d’esgotament, tant emocional com físic, que experimenten les persones que dediquen gran part del seu temps a la cura d’una persona dependent. Si, a més, s’afegeix l’agreujant emocional de sentir que es perd en vida l’essència d’un ésser estimat, com succeeix en el cas de l’Alzheimer, la vivència és encara més difícil de gestionar.

Els principals indicis de patir la síndrome de sobrecàrrega del cuidador són:

• Cansament persistent
• Problemes d’insomni
• Disminució o abandonament de les aficions
• Desinterès per viure noves experiències
• Elevat grau d’irritabilitat
• Dolors o molèsties sense tenir cap problema de salut aparent
• Aïllament social
• Consum d’ansiolítics i/o antidepressius
• Nivells d’estrès i/o ansietat elevats

Per disminuir la sobrecàrrega és  important detectar-la com més aviat millor i procurar reconduir la situació. En aquest sentit, la Dra. Poudevida conclou que “resulta clau conèixer bé la malaltia i els seus símptomes, saber gestionar les pròpies emocions, demanar ajut quan es necessiti i trobar espais per a un mateix”.