Liderats per la Fundació Pasqual Maragall, entitats i experts demanen impulsar la recera com a única via per vèncer la malaltia, i més recursos per millorar la qualitat de vida de les persones afectades, els seus familiars i els seus cuidadors.
Reclam conjunt al Congrés perquè l’Alzheimer sigui una prioritat política estratègica
Liderats per la Fundació Pasqual Maragall, entitats i experts demanen impulsar la recera com a única via per vèncer la malaltia, i més recursos per millorar la qualitat de vida de les persones afectades, els seus familiars i els seus cuidadors.
Les principals entitats relacionades amb l’Alzheimer i de l’àmbit de les persones grans han reclamat aquest dilluns, al Congrés dels Diputats, un compromís polític perquè l’Alzheimer sigui una prioritat estratègica en els àmbits científic, sanitari i assistencial, que impulsi la recerca com a única via per vèncer la malaltia.
Ho han fet a l’acte “Els reptes de l’Alzheimer i les demències”, impulsat per la Fundació Pasqual Maragall juntament amb la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA), la Fundació Matia i HelpAge, en el marc del Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra el proper 21 de setembre. La presidenta del Congrés, Meritxell Batet, ha estat l’encarregada d’inaugurar l’acte, que també ha comptat amb els testimonis d’una persona recentment diagnosticada, dos familiars cuidadors i un participant en estudis d’investigació.
Tal i com ha expressat en el seu discurs de benvinguda Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall: “l’Alzheimer és una epidèmia silenciosa i estructural que només trobarà respostes definitives mitjançant la ciència i la recerca. Experts i entitats ens hem reunit avui aquí per reclamar l’atenció política que mereix aquesta realitat. Perquè és a les nostres mans evitar que l’Alzheimer posi en perill el nostre sistema sanitari i assistencial”.
Actualment, més de 900.000 persones arreu de l’estat tenen demència, el 75% dels casos a causa de l’Alzheimer. Això són una de cada 10 persones de més de 65 anys, i un terç de les majors de 85. Amb l’esperança de vida en augment, i si no es troba un tractament que modifiqui el seu curs, el nombre de casos podria duplicar-se l’any 2050.
Més recursos per a la recerca i el diagnòstic precoç
La Dra. Raquel Sánchez Valle, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Clínic de Barcelona i Secretària del Grup d’Estudi de Conducta i Demències de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), ha reclamat una dotació pressupostària adequada per al Pla Nacional d’Alzheimer.
“En malalties greus com les neurodegeneratives, el diagnòstic precoç és clau per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i reduir costos. Tenim les eines provades i aprovades des de fa anys, però només una minoria de centres a Espanya i, per tant, una minoria de pacients, hi té accés. Necessitem que el Pla Nacional d’Alzheimer garanteixi aquest accés a tota la població”, ha reivindicat.
Els costos sanitaris i socials de les malalties neurodegeneratives també són extraordinàriament elevats. Una estimació conservadora els situa en 21.000 milions d’euros anuals, 24.000€ per persona afectada l’any, el 87% del qual assumeixen directament les seves famílies. A aquests costos econòmics cal afegir-hi els personals, socials, psicològics i laborals que pateixen els familiars cuidadors, que es troben en una situació que tampoc rep la consideració adequada.
Reptes socials i drets de la ciutadania
Ainhoa Etayo, membre de l’Àrea d’Atenció Associativa de CEAFA, ha comentat: “el diagnòstic precoç i precís és el repte més urgent, doncs és la base per poder desplegar totes les actuacions i recursos socials i sanitaris que garanteixin el compliment dels drets i garanties de totes les persones afectades per demència, i això inclou els seus familiars cuidadors”.
Per a Mayte Sancho, membre del Patronat de la Fundació Matia, “és urgent que la societat en general doni suport a les persones amb malaltia d’Alzheimer, normalitzant la seva participació i presència en qualsevol àmbit de la vida social i comunitària. No podem permetre’ns que perdin ni un sol dret de ciutadania, ni que els estereotips sobre la malaltia justifiquin conductes excloents”.
En la mateixa línia, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge i de la Taula Estatal pels Drets de les Persones Grans, ha reivindicat: “totes les persones tenen dret a ser cuidades amb els recursos adequats, a mantenir espais de llibertat, la seva identitat i les seves relacions socials i afectives. Però també tenen dret a decidir, amb els suports necessaris. Per això, és urgent una modificació legal que no els negui la seva capacitat d’obrar, ni que modifiqui el seu dret a decidir jurídicament sense les garanties adequades”.
Una preocupació social de gran magnitud
Abans de l’acte, la Fundació Pasqual Maragall ha entregat a la presidenta del Congrés, Meritxell Batet, un manifest que compta amb 500.000 firmes de suport ciutadà per reclamar acció política davant l’Alzheimer i l’aposta per la recerca.
Aquesta acció reflecteix, una vegada més, el gran impacte social de l’Alzheimer, tal i com també recull l’estudi “Actituds i percepcions de la població espanyola sobre el Alzheimer”, en què la ciutadania situa la malaltia com la segona condició de salut que més els preocupa, just després del càncer. A més, 2 de cada 3 espanyols afirma conèixer una persona amb Alzheimer.
