Actualmente en todo el mundo cerca de 50 millones de personas sufren demencia, y cada año se detectan 10 millones de casos nuevos, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la considera una enfermedad crónica cada vez con más prevalencia. Es en este contexto que se acaba de poner en marcha un proyecto de investigación europeo para impulsar el desarrollo de herramientas TIC pensadas para facilitar el día a día de los cuidadores y cuidadoras de las personas con Alzheimer, el tipo de demencia más común.
Con el nombre de ‘Co-Created ICT Solutions for Alzheimer’s Informal Caregiving’ (Co-Care), el proyecto lo lideran investigadores de la Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña (UVic-UCC), a través de los grupos de investigación Methodology, methods, models and outcomes of health and social sciences’ (M3O) y Digital Care, y también cuenta con la participación de otros dos socios catalanes: la Fundación Pasqual Maragall para la investigación del Alzheimer y Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat. También participan otros 7 socios de Portugal, Reino Unido y Bélgica.
La tecnología al servicio de las personas con Alzheimer y las que las cuidan
En el diseño y la aplicación de nuevos productos y servicios tecnológicos que puedan facilitar la vida a personas con Alzheimer y las que las cuidan, el proyecto involucrará agentes del mundo académico, principalmente universidades con grados en los ámbitos de salud-social y tecnológico, pero también el mundo empresarial. Sin embargo, implicará directamente los propios usuarios finales, tanto las personas cuidadoras como las cuidadas. “La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre la gente mayor, y causa un impacto físico, psicológico, social y económico no sólo a las personas con Alzheimer, sino también a las cuidadoras, las familias y la sociedad en general”, afirma Anna Ramon, coordinadora del proyecto e investigadora del grupo de investigación M3U.
Precisamente por ello, añade Ramon, “la implicación de las personas cuidadoras en el diseño de las herramientas será uno de los rasgos diferenciales del proyecto y su participación, desde el primer momento, garantizará que los productos sean los más adecuados a sus necesidades y, por tanto, aseguren una mayor usabilidad y eficacia”. El objetivo final, dice la investigadora, es que “mejore la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de las personas que las cuidan, para ello se desarrollarán herramientas que servirán, sobre todo, para mejorar la calidad del atención que los cuidadores informales proporcionan a las personas que padecen la enfermedad, para crear una red de apoyo social entre ellos y para ayudarles a mantenerse saludables”.
Un proyecto multidisciplinar
El proyecto, que arrancó formalmente el 1 de enero, tendrá una duración de 3 años y se lleva a cabo en el marco de la convocatoria Knowledge Alliances del programa Erasmus+, que fomenta actividades transnacionales entre instituciones de educación superior y empresas.
En el desarrollo del Co-Care, de la UVic-UCC están implicados investigadores de dos grupos de investigación y de dos facultades diferentes, la de Ciencias y Tecnología, y la de Ciencias de la Salud y del Bienestar, “para dar respuesta a los dos ámbitos del proyecto: el de salud y social, y el tecnológico” apunta Anna Ramon. Además de la investigadora, por parte de la UVic-UCC también participarán los miembros Josan Merchan, Eduard Minobes y Montse Romero, del M3O, y Cristina Borralleras y Sergi Grau, del Digital Care. Esta experiencia debe servir también para mejorar el proceso de aprendizaje de los estudiantes de los grados de las disciplinas de salud y social y tecnológico, dado que uno de los objetivos indirectos del proyecto es mejorar los programas de formación de grado con experiencias aplicadas desde una mirada interdisciplinaria y centrada en la persona.
Por parte de los otros dos socios implicados, la Fundación Pasqual Maragall aportará el conocimiento sobre la enfermedad y el contacto con los cuidadores y cuidadoras, y la empresa TIC Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat la experiencia en el desarrollo de soluciones tecnológicas en el ámbito de la salud.
La Covid-19 evidencia el papel clave de este proyecto
A pesar de la puesta en marcha del Co-Care tuvo lugar el pasado mes de enero, con la llegada de la emergencia sanitaria causada por la Covid-19, la necesidad de espacios, herramientas y recursos como los que propone se ha hecho más evidente que nunca. Tanto las personas con Alzheimer como las cuidadoras, al igual que el resto de la sociedad, han tenido que afrontar una situación nueva y desconocida que ha podido tener un impacto importante en estos dos colectivos.
“Interrumpir las rutinas que las personas con Alzheimer tenían, como recibir atención domiciliaria, visitar algún familiar, asistir al centro de día o acudir a visitas médicas, puede repercutir directamente en su bienestar, acentuando la inquietud, la apatía o la confusión de la persona afectada y que hace más difícil la situación para la persona cuidadora, que además con el confinamiento ha visto acentuado su aislamiento”, explica Gloria Mas, terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall.
Según los investigadores, lo que podemos extraer de la situación actual es que los recursos que desarrollará el Co-Care pueden ser de gran ayuda en situaciones de emergencia sanitaria como la que se ha vivido en los últimos meses, o en contextos similares. “La posibilidad de tener acceso a una comunidad de personas que está viviendo circunstancias similares a las suyas es muy apreciada, porque permite sentirse comprendido, nutrirse de la experiencia de los demás, evitar el aislamiento, compartir el malestar y el bienestar, encontrar estrategias y soluciones creativas o alternativas, y reforzar los vínculos de apoyo y ayuda del colectivo de cuidadores. Por ello, en un contexto como el actual permitirán a los cuidadores estar conectados ante la soledad de no poder salir y pedir apoyo, ayuda o consejo en el cuidado de las personas con Alzheimer”, concluye Mas. Por otra parte, otros resultados del proyecto como la formación de estudiantes y profesionales del ámbito de la salud, social y tecnológicos, o el conjunto de herramientas o Toolkit también tendrán formato virtual, lo que también se ajusta al contexto actual.
Primer encuentro en Vic
Todos los socios del Co-Care ya celebraron el pasado mes de febrero una primera reunión de trabajo en la UVic-UCC donde, durante tres días, debatieron los principales hitos del proyecto, así como la metodología y el calendario a seguir. Además, explica Anna Ramon, “se hizo una valoración de los retos y oportunidades que puede aportar el proyecto para sacarle el máximo partido”. Los próximos pasos, apunta la investigadora, “serán el despliegue de la primera área temática, la preparación de la estrategia de comunicación y los asuntos internos de cada institución que ayudarán a sacar adelante el proyecto con éxito”.
