La Fundación Pasqual Maragall ha dado voz al Alzheimer en el Senado de España con la celebración de la jornada “Actualidad de la investigación científica de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las personas afectadas”. El evento tuvo lugar el 16 de mayo y contó con la participación de la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Narbona, y expertos de entidades como la propia Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología, CEAFA, CITA Alzheimer y la Fundación Cien.

La vicepresidenta dio la bienvenida a la Fundación y a los asistentes en la apertura institucional, seguida de un discurso de Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, quien reivindicó la necesidad de tener en cuenta el Alzheimer y las demencias en el debate político actual para impulsar medidas y soluciones. “Somos ya muchos los que, desde hace años, insistimos en que es urgente dejar de mirar hacia otro lado y que el abordaje del Alzheimer y las demencias deben ser una prioridad política estratégica. Hoy seguimos reclamando que estas enfermedades reciban la atención que merecen en diversos aspectos: el fomento de la investigación, el avance del diagnóstico precoz y prevención, la mejora de los protocolos sanitarios o el apoyo a las personas diagnosticadas y su entorno familiar”, afirmó Maragall para abrir la sesión.

La jornada consistió en dos mesas redondas, ambas moderadas por Ana Bedia, directora de 65ymas, en las que se profundizó en la situación actual del Alzheimer en España tanto desde el punto de vista científico, con los últimos retos y novedades en la investigación de la enfermedad, como desde una perspectiva médica y de los cuidados, en la que se dió voz a las familias afectadas y sus necesidades.

Avances y retos en la investigación del Alzheimer

La primera mesa redonda se centró en el abordaje científico de la enfermedad. El Dr. Pablo Martínez Lage, director científico de CITA Alzheimer, inició el debate explicando qué es el Alzheimer y que sucede en el cerebro de una persona afectada: “la enfermedad de Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que produce muerte de las neuronas. Es un proceso lento y progresivo cuya causa se desconoce y en el que están involucradas diferentes proteínas tóxicas para el funcionamiento cerebral. El Alzheimer no es un proceso consecuencia de la edad, es un proceso que ocurre en un cerebro de edad avanzada”.

Con el foco sobre la investigación, el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, compartió también su visión sobre los retos que afronta la ciencia para llegar a una cura: “no conocer las causas del Alzheimer o no contar con un tratamiento para erradicar la enfermedad no es algo nuevo, ya ocurre con el cáncer. Sin embargo, la diferencia está en la inversión, los recursos. No hay una sola vez que cuando le hemos dado un problema a la ciencia, no lo haya solucionado. La ciencia siempre aporta una solución, solo necesita los recursos y el talento para llevarla a cabo”.

En la misma línea, el Dr. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación Cien, hizo hincapié en las líneas de investigación más prometedoras y en cómo el futuro cambiará la forma de tratar el Alzheimer: “tenemos buenas noticias desde el área terapéutica. Hay que ser prudentes, pero es un paso importante. Se confirma que con distintos fármacos hay un efecto directo y se puede retrasar el progreso de la enfermedad. Hay confluentes una serie de revoluciones que van a ayudar a que podamos ser más eficientes en el abordaje del Alzheimer y que nos permitirán cambiar el foco a la fase preclínica para llegar a evitar o retrasar mucho la fase de dependencia.”

Diagnóstico, tratamiento y cuidados

Sin dejar de lado la perspectiva científica, la Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, inició la segunda parte del evento introduciendo los avances que se han producido en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: “durante mucho tiempo, se catalogaban los síntomas del Alzheimer como demencia senil. Cuando hablamos de diagnóstico precoz, hablamos de poderles decir exactamente a los pacientes lo que les ocurre. Todas las comunidades autónomas tienen al menos un centro en el que se pueden realizar pruebas de punción lumbar o resonancia magnética, sin embargo, no es suficiente para garantizar el acceso a toda la población. Por este motivo, los nuevos métodos de diagnóstico son cruciales para garantizar el diagnóstico precoz.”

Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, aportó el enfoque social de la enfermedad y explicó el impacto que tiene el Alzheimer sobre el entorno familiar, reivindicando las necesidades tanto de las personas afectadas, como de sus cuidadores y cuidadoras: “tanto la persona afectada, como la persona que cuida, están solas. La mayoría de las personas cuidadoras se ven obligadas a abandonar la actividad laboral, una actividad que les resulta muy complicada retomar posteriormente. Las demencias generan rechazo y marginación. Es muy importante educar y sensibilizar a la sociedad.”

Mayte Sancho, psicóloga y gerontóloga, cerró la sesión refiriéndose a los retos que enfrenta el sistema y la transformación de los cuidados de larga duración: “necesitamos reformular el modelo y promover el acompañamiento domiciliario. Es fundamental que avancemos y apoyemos este cambio en el modelo de servicios. Las personas quieren vivir en su entorno, en su domicilio. Hay que revertir los servicios domiciliarios para dar respuesta a las necesidades de las personas con dependencia.”

Compromiso por un futuro sin Alzheimer

Las entidades firmantes del Compromiso por un futuro sin Alzheimer entregaron el manifiesto a la vicepresidenta primera del Senado, Cristina Narbona, en una reunión privada celebrada antes de la jornada.

Mediante #CompromisoAlzheimer, las entidades firmantes –65yMás, ACE Alzheimer Center, Alzheimer España, CEAFA, Fundación CITA Alzheimer, Fundación Cien, Fundación Pasqual Maragall, Fundación Pilares, HelpAge, Matia Fundazioa, Mayores UDP y la Sociedad Española de Neurología– se comprometen a difundir el impacto de la enfermedad de Alzheimer y las demencias, trabajar para situarlas entre las prioridades políticas y elevar la consideración social de las personas afectadas y cuidadoras. Al mismo tiempo instan a actuar de forma decidida y urgente para conseguir un futuro sin esta enfermedad.