La Fundació Pasqual Maragall ha donat veu a l'Alzheimer al Senat d'Espanya amb la celebració de la jornada “Actualitat de la recerca científica de la malaltia d'Alzheimer i les necessitats de les persones afectades”. L'esdeveniment va tenir lloc el 16 de maig i va comptar amb la participació de la vicepresidenta primera del Senat, Cristina Narbona, i experts d'entitats com la pròpia Fundació Pasqual Maragall, la Societat Espanyola de Neurologia, CEAFA, CITA Alzheimer i la Fundació Cent.
La vicepresidenta va donar la benvinguda a la Fundació i als assistents en l'obertura institucional, seguida d'un discurs de Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, qui va reivindicar la necessitat de tenir en compte l'Alzheimer i les demències en el debat polític actual per a impulsar mesures i solucions. “Som ja molts els que, des de fa anys, insistim que és urgent deixar de mirar cap a un altre costat i que l'abordatge de l'Alzheimer i les demències han de ser una prioritat política estratègica. Avui continuem reclamant que aquestes malalties rebin l'atenció que mereixen en diversos aspectes: el foment de la recerca, l'avanç del diagnòstic precoç i prevenció, la millora dels protocols sanitaris o el suport a les persones diagnosticades i el seu entorn familiar”, va afirmar Maragall per a obrir la sessió.
La jornada va consistir en dues taules rodones, totes dues moderades per Ana Bedia, directora de 65ymas, en les quals es va aprofundir en la situació actual de l'Alzheimer a Espanya tant des del punt de vista científic, amb els últims reptes i novetats en la recerca de la malaltia, com des d'una perspectiva mèdica i de les cures, en la qual es dió veu a les famílies afectades i les seves necessitats.
Avanços i reptes en la recerca de l'Alzheimer
La primera taula rodona es va centrar en l'abordatge científic de la malaltia. El Dr. Pablo Martínez Lage, director científic de CITA Alzheimer, va iniciar el debat explicant què és l'Alzheimer i que succeeix en el cervell d'una persona afectada: “la malaltia d'Alzheimer és un procés neurodegeneratiu que produeix mort de les neurones. És un procés lent i progressiu la causa del qual es desconeix i en el qual estan involucrades diferents proteïnes tòxiques per al funcionament cerebral. L'Alzheimer no és un procés conseqüència de l'edat, és un procés que ocorre en un cervell d'edat avançada”.
Amb el focus sobre la recerca, el Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundació Pasqual Maragall, va compartir també la seva visió sobre els reptes que afronta la ciència per a arribar a una cura: “no conèixer les causes de l'Alzheimer o no comptar amb un tractament per a erradicar la malaltia no és una cosa nova, ja ocorre amb el càncer. No obstant això, la diferència està en la inversió, els recursos. No hi ha una sola vegada que quan li hem donat un problema a la ciència, no l'hagi solucionat. La ciència sempre aporta una solució, només necessita els recursos i el talent per a dur-la a terme”.
En la mateixa línia, el Dr. Pascual Sánchez Juan, director científic de la Fundació Cent, va posar l'accent en les línies de recerca més prometedores i en com el futur canviarà la manera de tractar l'Alzheimer: “tenim bones notícies des de l'àrea terapèutica. Cal ser prudents, però és un pas important. Es confirma que amb diferents fàrmacs hi ha un efecte directe i es pot retardar el progrés de la malaltia. Hi ha confluentes una sèrie de revolucions que ajudaran al fet que puguem ser més eficients en l'abordatge de l'Alzheimer i que ens permetran canviar el focus a la fase preclínica per a arribar a evitar o retardar molt la fase de dependència.”
Diagnòstic, tractament i cures
Sense deixar de costat la perspectiva científica, la Dra. Raquel Sánchez-Valle, coordinadora de grup d'estudi de conducta i demències de la Societat Espanyola de Neurologia, va iniciar la segona part de l'esdeveniment introduint els avanços que s'han produït en el diagnòstic i tractament de la malaltia: “durant molt de temps, es catalogaven els símptomes de l'Alzheimer com a demència senil. Quan parlem de diagnòstic precoç, parlem de poder-los dir exactament als pacients el que els ocorre. Totes les comunitats autònomes tenen almenys un centro en el que es poden realitzar proves de punció lumbar o ressonància magnètica, no obstant això, no és suficient per a garantir l'accés a tota la població. Per aquest motiu, els nous mètodes de diagnòstic són crucials per a garantir el diagnòstic precoç.”
Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, va aportar l'enfocament social de la malaltia i va explicar l'impacte que té l'Alzheimer sobre l'entorn familiar, reivindicant les necessitats tant de les persones afectades, com dels seus cuidadors i cuidadores: “tant la persona afectada, com la persona que cuida, estan soles. La majoria de les persones cuidadores es veuen obligades a abandonar l'activitat laboral, una activitat que els resulta molt complicada reprendre posteriorment. Les demències generen rebuig i marginació. És molt important educar i sensibilitzar a la societat.”
Mayte Sancho, psicòloga i gerontóloga, va tancar la sessió referint-se als reptes que enfronta el sistema i la transformació de les cures de llarga durada: “necessitem reformular el model i promoure l'acompanyament domiciliari. És fonamental que avancem i donem suport a aquest canvi en el model de serveis. Les persones volen viure en el seu entorn, en el seu domicili. Cal revertir els serveis domiciliaris per a donar resposta a les necessitats de les persones amb dependència.”
Compromís per un futur sense Alzheimer
Les entitats signants del Compromís per un futur sense Alzheimer van lliurar el manifest a la vicepresidenta primera del Senat, Cristina Narbona, en una reunió privada celebrada abans de la jornada.
Mitjançant #CompromísAlzheimer, les entitats signants –65yMás, ACE Alzheimer Center, Alzheimer España, CEAFA, Fundació CITA Alzheimer, Fundació Cent, Fundació Pasqual Maragall, Fundació Pilars, HelpAge, Matia Fundazioa, Majors UDP i la Societat Espanyola de Neurologia– es comprometen a difondre l'impacte de la malaltia d'Alzheimer i les demències, treballar per a situar-les entre les prioritats polítiques i elevar la consideració social de les persones afectades i cuidadores. Al mateix temps insten a actuar de manera decidida i urgent per a aconseguir un futur sense aquesta malaltia.
