En el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer, les entitats socials que treballem en la investigació sobre l'Alzheimer i en defensa dels drets de les persones afectades per la malaltia (Alzheimer Catalunya Fundació, Associació de Familiars d'Alzheimer de Barcelona, Ace Alzheimer Center Barcelona, Alzheimer Treatment Research Center, Fundació Uszheimer i la Fundació Pasqual Maragall) fem una crida urgent a les autoritats per incrementar el seu suport en l'atenció i la cura i la inversió en la investigació, i en atenció social i sanitària.
L'Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa sense tractament que detingui o freni la seva evolució, que s'estima que afecta més de 900.000 persones a Espanya i més de 120.000 a Catalunya. El seu impacte a la vida de les persones que el pateixen i les seves famílies és devastador, i la manca de recursos adequats per a la seva gestió és un problema de primer ordre.
Encara l'edat és el factor de risc més conegut; la malaltia no és una conseqüència inevitable de l'envelliment biològic. Els estudis demostren que hi ha factors ambientals que augmenten el risc de patir la malaltia i, per tant, cal incorporar la prevenció de l'Alzheimer a les polítiques de salut pública. Els determinants socials com la nutrició, el nivell educatiu, el patiment d'estrès i ansietat, la contaminació o la soledat i l'aïllament són molt rellevants en l'aparició i l'evolució de la malaltia d'Alzheimer i en les estratègies per afrontar-la.
Aquesta malaltia no només és un repte de salut per a les persones que la pateixen, sinó que també afecta greument el benestar de les seves famílies, que assumeixen gran part de la càrrega de cures. Amb un cost anual estimat de 35.000€ per pacient, la gestió de la malaltia suposa un desafiament econòmic i emocional que les famílies no poden continuar assumint sense el suport necessari.
Tot i que l'Organització Mundial de la Salut (OMS) ha reconegut la demència com a prioritat de salut pública, a Espanya i Catalunya la resposta institucional ha estat insuficient. El Pla Nacional de l'Alzheimer i altres demències (2019-2023) no s'ha implementat adequadament, i el Pla de Demències a Catalunya (PLADEMCAT) també ha quedat lluny del desplegament esperat. És imprescindible que les institucions destinin més recursos per donar una resposta integral i efectiva a les necessitats de les persones afectades i de les seves famílies.
Demandes urgents
Al Dia Mundial de l'Alzheimer, les entitats reclamem que l'abordatge i la resposta sigui una prioritat social i sanitària per al conjunt de les institucions. Urgeix que s'implementin les polítiques i recursos necessaris per adaptar-nos al canvi demogràfic i la seva incidència a la societat alhora que es destinen esforços científics per acabar amb la malaltia.
El 2024 és inajornable oferir respostes a les demències i, en especial, a l'impacte de l'Alzheimer al nostre país, de manera integral, amb recursos i serveis adequats a les necessitats.
El manifest es concreta en les 10 demandes següents
- Incloure la perspectiva de l'Alzheimer i les demències als textos normatius per donar una resposta a les necessitats específiques de manera àgil i flexible.
- Incloure la perspectiva de les demències en el disseny de les polítiques públiques per afavorir la inclusió de la població afectada i afavorir lautonomia en les persones amb demències.
- Implementar i dotar de recursos els Plans i Estratègies aprovats per donar una resposta efectiva i transversal a les persones amb Alzheimer i les seues famílies.
- Incrementar la inversió en investigació a l'àmbit de la malaltia d'Alzheimer i altres demències, amb l'objectiu de millorar la prevenció, el diagnòstic precoç i el tractament, incentivant l'ecosistema de recerca i innovació existent.
- Implementar mesures per accelerar el moment del diagnòstic i garantir una resposta immediata i estable que millori el pronòstic i el tractament de la malaltia. Engegar de manera urgent un registre nacional del nombre de diagnòstics d'Alzheimer i altres demències per preveure l'evolució i l'impacte.
- Impulsar una atenció integral i integrada social i sanitària que inclogui un acompanyament efectiu des de la recepció de diagnòstic. Això inclou la modificació de la cartera de serveis socials incloent-hi recursos específics d'atenció, informació, formació, assessorament, orientació i suport.
- Donar cobertura en el marc dels drets socials i laborals a les persones amb diagnòstic precoç i en edat laboral i tenir en compte les necessitats dequipaments amb suport per a menors de 65 anys.
-
Invertir en el desplegament d‟una xarxa d‟equipaments d‟acompanyament, prevenció i residencial que inclogui les necessitats de les persones amb Alzheimer, amb ràtios i professionals adequats i equitat territorial. Desenvolupar una xarxa de tallers de memòria i estimulació cognitiva a tot el territori com a element essencial de salut pública i prevenció del deteriorament cognitiu.
-
Informar, sensibilitzar i alertar la societat sobre la malaltia d'Alzheimer i les conseqüències, lluitant contra l'estigma i el maltractament i promovent una Catalunya inclusiva i respectuosa amb les persones afectades.
-
Donar suport a les entitats socials i associacions de familiars, dirigides a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l'Alzheimer ia treballar per eradicar-les.
Consulta el manifest sencer aquí.