En el marco del Día Mundial del Alzheimer, las entidades sociales que trabajamos en la investigación sobre el Alzheimer y en defensa de los derechos de las personas afectadas por la enfermedad (Alzheimer Catalunya Fundació, Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona, ​​Ace Alzheimer Center Barcelona, ​​Alzheimer Treatment Research Center, Fundación Uszheimer y la Fundación Pasqual Maragall) hacemos un llamamiento urgente a las autoridades para incrementar su apoyo en la atención y el cuidado y la inversión en la investigación, y en atención social y sanitaria .

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento que detenga o frene su evolución, que se estima que afecta a más de 900.000 personas en España y a más de 120.000 en Cataluña. Su impacto en la vida de las personas que lo padecen y sus familias es devastador, y la carencia de recursos adecuados para su gestión es un problema de primer orden.

Aunque la edad es el factor de riesgo más conocido, la enfermedad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento biológico. Los estudios demuestran que existen factores ambientales que aumentan el riesgo de padecer la enfermedad y, por tanto, es necesario incorporar la prevención del Alzheimer en las políticas de salud pública. Los determinantes sociales como la nutrición, el nivel educativo, el sufrimiento de estrés y ansiedad, la contaminación o la soledad y el aislamiento son muy relevantes en la aparición y evolución de la enfermedad de Alzheimer y en las estrategias para afrontarla.

Esta enfermedad no sólo es un reto de salud para las personas que la padecen, sino que también afecta gravemente al bienestar de sus familias, que asumen gran parte de la carga de cuidados. Con un coste anual estimado de 35.000€ por paciente, la gestión de la enfermedad supone un desafío económico y emocional que las familias no pueden seguir asumiendo sin el apoyo necesario.

Aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido la demencia como una prioridad de salud pública, en España y Cataluña la respuesta institucional ha sido insuficiente. El “Plan Nacional del Alzheimer y otras demencias” (2019-2023) no se ha implementado adecuadamente, y el “Plan de Demencias en Cataluña” (PLADEMCAT) también ha quedado lejos del despliegue esperado. Es imprescindible que las instituciones destinen más recursos para dar una respuesta integral y efectiva a las necesidades de las personas afectadas y sus familias.

Demandas urgentes

En el Día Mundial del Alzheimer, las entidades reclamamos que el abordaje y la respuesta sea una prioridad social y sanitaria para el conjunto de las instituciones. Urge que se implementen las políticas y recursos necesarios para adaptarnos al cambio demográfico y su incidencia en la sociedad a la vez que se destinan esfuerzos científicos para acabar con la enfermedad.

En 2024 es inaplazable ofrecer respuestas a las demencias y en especial, al impacto del Alzheimer en nuestro país, de manera integral, con recursos y servicios adecuados a las necesidades.

El manifiesto se concreta en las siguientes 10 demandas

1. Incluir la perspectiva del Alzheimer y las demencias en los textos normativos para dar una respuesta a las necesidades específicas de forma ágil y flexible.
2. Incluir la perspectiva de las demencias en el diseño de las políticas públicas para favorecer la inclusión de la población afectada y favorecer la autonomía en las personas con demencias.
3. Implementar y dotar de recursos a los Planes y Estrategias aprobados para dar una respuesta efectiva y transversal a las personas con Alzheimer y sus familias.
4. Incrementar la inversión en investigación en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el objetivo de mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento, incentivando el ecosistema de investigación e innovación existente.
5. Implementar medidas para acelerar el momento del diagnóstico y garantizar una respuesta inmediata y estable que mejore el pronóstico y el tratamiento de la enfermedad. Poner en marcha de forma urgente un registro nacional del número de diagnósticos de Alzheimer y otras demencias para prever la evolución y el impacto.
6. Impulsar una atención integral e integrada social y sanitaria que incluya un acompañamiento efectivo desde la recepción de diagnóstico. Esto incluye la modificación de la cartera de servicios sociales incluyendo recursos específicos de atención, información, formación, asesoramiento, orientación y soporte.
7. Dar cobertura en el marco de los derechos sociales y laborales a las personas con diagnóstico precoz y en edad laboral y tener en cuenta las necesidades de equipamientos con soporte para menores de 65 años.

8. Invertir en el despliegue de una red de equipamientos de acompañamiento, prevención y residencial que incluya las necesidades de las personas con Alzheimer, con ratios y profesionales adecuados y equidad territorial. Desarrollar una red de talleres de memoria y estimulación cognitiva en todo el territorio como elemento esencial de salud pública y prevención del deterioro cognitivo.

9. Informar, sensibilizar y alertar a la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias, luchando contra el estigma y el maltrato y promoviendo una Cataluña inclusiva y respetuosa con las personas afectadas.

10. Apoyar a las entidades sociales y asociaciones de familiares, dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Alzheimer y a trabajar por su erradicación.

Consulta el manifiesto entero aquí.