Les principals entitats relacionades amb l'Alzheimer i de l'àmbit de les persones majors han reclamat aquest dilluns, en el Congrés dels Diputats, un compromís polític perquè l'Alzheimer sigui una prioritat estratègica en els àmbits científic, sanitari i assistencial, que impulsi la recerca com a única via per a vèncer la malaltia.
Ho han fet en l'acte “Els reptes de l'Alzheimer i les demències”, impulsat per la Fundació Pasqual Maragall al costat de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), la Confederació Espanyola d'Alzheimer (CEAFA), la Fundació Matia i HelpAge, en el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer, que se celebra el pròxim 21 de setembre. La presidenta del Congrés, Meritxell Batet, ha estat l'encarregada d'inaugurar l'acte, que també ha comptat amb els testimoniatges d'una persona recentment diagnosticada, dos familiars cuidadors i un participant en estudis de recerca.
Tal com ha expressat en el seu discurs de benvinguda Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall: “l'Alzheimer és una epidèmia silenciosa i estructural que només trobarà respostes definitives mitjançant la ciència i la recerca. Experts i entitats ens hem unit avui aquí per a reclamar l'atenció política que aquesta realitat mereix. Perquè és a les nostres mans evitar que l'Alzheimer posi en perill el nostre sistema sanitari i assistencial”.
En l'actualitat, més de 900.000 persones a Espanya pateixen demència, el 75% dels casos a causa de l'Alzheimer. Això són una de cada 10 persones de més de 65 anys, i un terç de les majors de 85. Amb l'esperança de vida en augment, i si no es troba un tractament que modifiqui el seu curs, el nombre de casos podria duplicar-se en 2050.
Més recursos per a la recerca i el diagnòstic precoç
La Dra. Raquel Sánchez Valle, cap del Servei de Neurologia de l'Hospital Clínic de Barcelona i Secretària del Grup d'Estudi de Conducta i Demències de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), ha reclamat una dotació pressupostària adequada per al Pla Nacional d'Alzheimer:
“En malalties greus com les neurodegeneratives, el diagnòstic precoç és clau per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i reduir costos. Tenim les eines provades i aprovades des de fa anys, però només una minoria de centres a Espanya i, per tant, una minoria de pacients, tenen accés a elles. Necessitem que el Pla Nacional d'Alzheimer garanteixi aquest accés a tota la població”, ha reivindicat.
Els costos sanitaris i socials de les malalties neurodegeneratives també són extraordinàriament elevats. Una estimació conservadora els situa en 21.000 milions d'euros anuals, 24.000€ per persona afectada a l'any, el 87% del qual assumeixen directament les seves famílies. A aquests costos econòmics cal afegir-los els personals, socials, psicològics i laborals que pateixen els familiars cuidadors, la situació dels quals tampoc rep la consideració que mereix.
Reptes socials i drets de la ciutadania
Ainhoa Etayo, membre de l'Àrea d'Atenció Associativa de CEAFA, ha comentat: “el diagnòstic precoç i precís és el repte més urgent, perquè és la base per a poder desplegar totes les actuacions i recursos socials i sanitaris que garanteixin el compliment dels drets i garanties de totes les persones afectades per demència, i això inclou als familiars cuidadors”.
Per a Mayte Sancho, membre del Patronat de la Fundació Matia, “és urgent que la societat en general faci costat a les persones amb la malaltia d'Alzheimer, normalitzant la seva participació i presència en qualsevol àmbit de la vida social i comunitària. No podem permetre que perdin ni un solo dret de ciutadania, ni que els estereotips sobre la malaltia justifiquin conductes excloents”.
En la mateixa línia, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge i de la Mesa Estatal pels Drets de les Persones Majors, ha reivindicat: “totes les persones tenen dret a ser cuidades amb els recursos adequats, a mantenir espais de llibertat, la seva identitat i les seves relacions socials i afectives. Però també dret a decidir, amb els suports necessaris. Per això, és urgent una modificació legal que no els negui la seva capacitat d'obrar, ni que modifiqui el seu dret a decidir jurídicament sense les garanties adequades”.
Una preocupació social de gran magnitud
Abans de l'acte, la Fundació Pasqual Maragall ha lliurat a la presidenta del Congrés, Meritxell Batet, un manifest que compta amb 500.000 signatures de suport ciutadà per a reclamar acció política enfront de l'Alzheimer i l'aposta per la recerca.
Aquesta acció reflexa, una vegada més, el gran impacte social de l'Alzheimer, tal com també recull el estudio “Actituds i percepcions de la població espanyola sobre l'Alzheimer”, en el qual la ciutadania situa a la malaltia com la segona condició de salut que més els preocupa, just després del càncer. A més, 2 de cada 3 espanyols afirma conèixer a una persona amb Alzheimer.
