Investiguem i avancem. Això és el que hem fet durant el 2023. En el panorama global de la recerca de l’Alzheimer, ha estat un any marcat per un canvi de paradigma important en l’abordatge de la malaltia per l’aprovació als Estats Units de nous tractaments que s’apropen, però que encara no han arribat a Europa. En aquest context, la nostra tasca en investigació i en visibilització de l’Alzheimer és més necessària que mai.
Comparteixo aquesta memòria amb el convenciment que gràcies a tota la nostra base social, que en el moment d’escriure aquestes línies supera les 75.000 persones, empreses, mecenes i patrons, hem contribuït a materialitzar aquest canvi de paradigma i, per tant, a trobar-nos més a prop d’un futur sense Alzheimer.
Amb aquest informe ja en fa quatre que em dirigeixo a vosaltres i, any rere any, se’m fa més difícil resumir en poques línies la gran quantitat de feina que fem en recerca i en l’àmbit social. En recerca, l’any 2023 hem fet avenços importants, com ara validar amb intel·ligència artificial un biomarcador nou de l’envelliment del cervell, o descriure els perfils genètics de les persones amb més risc de desenvolupar la malaltia, alhora que hem reunit per primer cop més de 80 experts internacionals per debatre sobre biomarcadors per a malalties neurodegeneratives en el nostre centre, el Barcelonaβeta Brain Research Center.
Tot això, al mateix temps que hem presentat els resultats de l’informe Espanya en el mapa mundial de la producció científica en demències i Alzheimer, que situa la recerca del país entre els líders mundials, i on les ciutats de Barcelona i Madrid destaquen entre les 10 més productives en investigació de demències al món. Això col·loca Barcelona en una posició altament competitiva gràcies a diversos centres d’excel·lència, entre els quals es troba el BBRC, i obre les portes a futures aliances que promouran encara més i millor la recerca a casa nostra.
Així mateix, el 2023 hem lliurat les primeres beques del Pasqual Maragall Researchers Programme, el programa privat més ben dotat per a la investigació sobre Alzheimer o malalties neurodegeneratives associades a l’edat, i del qual ja estem treballant una segona edició que permetrà desenvolupar més recerca a l’Estat, més enllà del nostre centre.
Pel que fa a la nostra feina al costat de les famílies, hem continuat amb els programes de suport a les persones cuidadores, presencials i online. N'hem organitzat més de 40, als quals han assistit més de 300 persones d'arreu d'Espanya, 100 més que el 2022.
Encara més: per canviar la consideració social de la malaltia, hem reivindicat al Senat més finançament públic per a la recerca de l’Alzheimer i altres demències, així com la prioritat que sigui un tema a tractar en el debat polític; no hem parat de fer divulgació amb el nostre festival de cinema, el Brain Film Fest, que va celebrar la sisena edició, amb més de 50 xerrades arreu d’Espanya, i hem presentat la segona onada de l’enquesta d’Actituds i percepcions de la població espanyola sobre l’Alzheimer, una mostra de més de 2.300 persones, que vam donar a conèixer el Dia Mundial de l’Alzheimer i que demostra que l’Alzheimer es manté com una de les condicions de salut que més preocupa la població espanyola a poca distància del càncer.
Us convido a llegir aquest informe, on trobareu un resum complet de la nostra activitat, desenvolupada gràcies a tots vosaltres, els 75.000 socis que formeu part de la nostra base social. Sense vosaltres, això no seria possible.
Gràcies a tots, i seguim amb la nostra tasca per aconseguir un futur sense Alzheimer.
La malaltia d’Alzheimer és la causa principal de demència, responsable d’entre el 60 i 70% dels casos. S’estima que a Espanya hi ha més de 900.000 persones que pateixen Alzheimer i altres demències, xifra que es duplicarà els propers vint anys.
1. Assessing the socioeconomic impact of Alzheimer’s in Western Europe and Canada (2017)
2. Actitudes y percepciones de la población española sobre el Alzheimer, Fundación Pasqual Maragall (2020)
3. Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lopez-Pousa S, Lopez-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer's disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis. 2010;19(2):601-15. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20110605/
La sisena edició del festival, presentada entre el 15 i el 19 de març al CCCB, a Barcelona, reconeix la trajectòria de la cineasta Isabel Coixet amb el Premi Especial Brain Film Fest per la delicadesa, precisió i respecte amb què ha tractat el trauma i el post trauma en la seva filmografia.
La proposta, en la qual col·labora el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) juntament amb 28 institucions europees, inclou la creació de clíniques de memòria de segona generació, anomenades “Serveis de Salut Cerebral”, per a un segment de la població sense deteriorament cognitiu, que desitja preservar o millorar la seva memòria.
Més de 300 persones cuidadores de familiars amb Alzheimer han participat en els 40 grups de suport organitzats per la Fundació.
Gràcies a la col·laboració de la nostra base social, el BBRC analitzarà, a través de l'estudi Beta-AARC, una nova cohort que inclourà 200 participants d’entre 55 i 80 anys que experimenten un deteriorament subjectiu de la memòria o altres capacitats cognitives. El projecte de recerca se centra en els factors que influeixen en l’aparició de la malaltia i en la detecció de biomarcadors per identificar persones amb risc incrementat de desenvolupar Alzheimer abans que es manifestin els primers símptomes.
El cicle de xerrades, celebrat de forma virtual i amb la participació de més de 1.000 persones, aborda el futur dels medicaments contra l’Alzheimer, així com la comunicació amb una persona amb la malaltia.
La presidenta de la Fundació Pasqual Maragall reivindica la necessitat de tenir en compte l’Alzheimer i les demències en el debat polític actual per impulsar mesures i solucions.
L’estudi europeu AMYPAD, en què participa el BBRC, demostra la utilitat clínica d’aquesta prova en les primeres etapes del diagnòstic. Gràcies a aquesta tècnica de neuroimatge, es poden detectar i avaluar els dipòsits de la proteïna beta amiloide associats a l’Alzheimer en el cervell.
Més de 26.000 persones participen a la 43a Cursa El Corte Inglés, a Barcelona, a favor d’un futur sense Alzheimer. Gràcies a l’èxit d'aquesta edició, vam poder recaptar més de 22.000 euros per al projecte social i científic de la Fundació i el BBRC.
Aquest esdeveniment científic d’alta rellevància en el camp de la recerca biomèdica ha reunit més de 80 experts internacionals en el camp dels biomarcadors per a malalties neurodegeneratives, amb especial focus en l’Alzheimer.
Aquest descobriment ens ha permès demostrar, per primera vegada, que la presència d’alteracions patològiques de la malaltia d'Alzheimer està associada a un envelliment cerebral accelerat, fins i tot en persones cognitivament sanes.
L'eina ha estat aprovada a partir de 56 participants, que formen part de l’estudi PENSA. Aquest estudi pretén analitzar si podem frenar el declivi cognitiu en estadis previs a l’aparició de la demència a través de la intervenció d’un estil de vida saludable (dieta mediterrània, activitat física i entrenament cognitiu).
Des del BBRC, contribuïm al desenvolupament i validació d’una plataforma digital per a la medicina de precisió per millorar el diagnòstic i el tractament de la malaltia d’Alzheimer.
L’objectiu principal és donar suport als metges en relació amb la decisió individualitzada en l’avaluació de pacients amb indicis de declivi cognitiu.
Barcelona ocupa el setè lloc en el rànquing global com a ciutat més productiva en recerca en Alzheimer, amb 540 publicacions. També ressalta per tenir un gran nombre d’investigadors actius, situant-se en la desena posició.
Un any més, reivindiquem la necessitat d’esborrar aquesta celebració del calendari i aconseguir que aquest dia sigui #undiaperoblidar, enguany a través de l’acció 4lz31mer: les xifres per oblidar.
Des del BBRC oferim noves dades en l’estudi publicat a The Lancet Healthy Longevity, i mostrem que l'ateroesclerosi -l’acumulació de plaques de greix a les artèries- i els seus factors de risc associats, a més de ser les principals causes de malaltia cardiovascular, estan també implicats en alteracions cerebrals típiques de la malaltia d’Alzheimer.
La segona onada de l’enquesta “Actituds i percepcions de la població espanyola sobre l’Alzheimer”, amb el suport del Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, analitza l’opinió de la població sobre diferents aspectes de la malaltia i proporciona una anàlisi de les percepcions, coneixements i actituds davant l’Alzheimer i la seva recerca.
Gràcies a aquesta primera convocatòria i a través dels projectes seleccionats, el programa dona suport a la recerca d’excel·lència liderada des d’altres centres d’Espanya, enfortirà encara més l’activitat de recerca de la Fundació i obre noves perspectives en l’abordatge de l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives relacionades amb l’edat.
Recollim el guardó REGIOSTARS Awards 2023 en la categoria “Una Europa competitiva i intel·ligent” a l’edifici de la Fundació Pasqual Maragall. Aquests guardons premien l’excel·lència, la inclusivitat i l’impacte en el desenvolupament regional a partir dels projectes finançats amb fons europeus.
En el marc de la VI Trobada Anual de la Fundació, celebrada al Palau de la Música Catalana i amb l’assistència de més de 1.300 persones, lliurem la segona edició dels Premis Diana Garrigosa a dos models de veterania activa i compromesa en la defensa dels valors i drets socials: Victòria Camps, filòsofa, exsenadora de les Corts Generals i exconsellera del Consell de l’Estat, i Iñaki Gabilondo, reconegut periodista.
Al llarg del 2023, hem dut a terme accions de divulgació i sensibilització, oferint xerrades, formacions i conferències a tot el territori, per tal de donar a conèixer la malaltia de l’Alzheimer, així com per respondre els dubtes sobre aquest tipus de demència i tot el que l’envolta.
L’equip del BBRC caracteritza la predisposició genètica a l’Alzheimer i altres trastorns neurològics en persones cognitivament sanes en les etapes preclíniques de la malaltia. Aquests resultats permetran precisar els estudis futurs en el camp de la neurodegeneració, comprendre les relacions entre la genètica i altres factors de risc, i millorar la prevenció personalitzada i els potencials tractaments específics per a la malaltia.
Aquest estudi, iniciat el 2022, té com a objectiu avaluar l’eficàcia i seguretat d’un fàrmac en investigació (lecanemab) dirigit contra la proteïna beta amiloide per prevenir el deteriorament cognitiu en persones d’entre 55 i 80 anys, amb alt risc de desenvolupar Alzheimer. Els participants seleccionats es fan les proves establertes en el protocol de l’assaig al BBRC, com ara els tests neuropsicològics, ressonàncies o puncions lumbars, entre d’altres.
17 visites institucionals han vingut a la seu de la Fundació Pasqual Maragall en el marc de les invitacions a representants polítics per donar a conèixer la realitat de l’Alzheimer i la importància de la seva recerca, així com el projecte social i científic de la Fundació i el BBRC, basat en la detecció precoç i la prevenció de l’Alzheimer. Entre elles, destaquen la visita de l’alcalde de Barcelona, Jaume Collboni, o la presidenta del Congrés dels Diputats, Meritxell Batet.
Pressupost
21,2 EUR
61% Fundació Pasqual Maragall 12,9EUR
39% Centre d’Investigació BBRC 8,3EUR
Inversió en Investigació en els darrers 10 anys.
MÉS DE60MEUR TOTALS 2013-2023
12,2MEUR 2023
Durant l’any 2023, el 74% del pressupost l’hem dedicat directament a la nostra missió, i un 22% l’hem invertit en garantir la sostenibilitat futura d’aquesta mateixa missió: aconseguir un futur sense Alzheimer i sense cap altra malaltia neurodegenerativa.
Dades agregades de la Fundació Pasqual Maragall i el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), el seu centre de recerca.
Tancament provisional del 2023. Dades sotmeses a una auditoria anual de comptes.
212
Treballadors
de la seu
61% Dones
39% Homes
122
Treballadors
de la seu
61% Dones
39% Homes
90
Treballadors BBRC
62% Dones
38% Homes
Grups
terapèutics
7Grups terapèutics
presencials
58Persones cuidadores
participants
Programa online
“Aprèn a cuidar i a cuidar-te”
33Grups del programa online
“Aprèn a cuidar i a cuidar-te”
279Persones cuidadores
participants
Evolució del nombre de socis
523
Iniciatives
623
Comerços i farmàcies
A través del Barcelonaßeta Brain Research Center, durant el 2023 hem seguit apostant per la recerca com a via principal per aconseguir un futur sense Alzheimer. Ho fem centrant-nos en la prevenció i en l'estudi de les funcions cognitives afectades a l'envelliment sa i patològic, a través de quatre grups de recerca altament col·laboratius que treballen per comprendre millor els processos biològics de la malaltia des de diversos àmbits, i de quatre plataformes de recerca que vetllen per millorar l'eficiència en la recollida i explotació de les dades i la incorporació de noves vies tecnològiques punteres.
El BBRC forma part del consorci PROMINENT, una col·laboració publicoprivada, finançada per la Innovative Health Initiative per un període de cinc anys, que reuneix experts en malalties neurodegeneratives i neurociència clínica, intel·ligència artificial i economia de la salut.
Els socis del projecte també inclouen alguns dels centres mèdics líders d’Europa per al diagnòstic i tractament dels trastorns cognitius.
L’estudi longitudinal de l’Alzheimer’s Drug Discovery Foundation, SpeechDx, és el primer destinat a crear el repositori més gran de dades de parla i veu per ajudar a accelerar la detecció, el diagnòstic i el seguiment de la malaltia d’Alzheimer mitjançant aquests biomarcadors.
Les mostres de veus gravades de l’estudi es combinaran amb dades clíniques i de biomarcadors per desenvolupar algorismes per a la creació de nous biomarcadors de parla. L’estudi tindrà una durada de tres anys i recollirà dades de 2.650 participants de cinc centres diferents, inclòs el BBRC, que aportarà 400 persones de les cohorts Alfa+ i Beta-AARC.
El BBRC és soci i líder d’un dels paquets de treball del projecte “EUROFINGERS: multimodal precision prevention toolbox for dementia in Alzheimer’s disease”.
Aquesta iniciativa té l’objectiu de generar eines de prevenció de la malaltia d’Alzheimer i altres demències, i cerca proporcionar un marc comú per als estudis multimodals de prevenció de la demència deguda a l’Alzheimer.
En el context d’aquest projecte, una participant d’estudis del BBRC forma part del comitè assessor d’EU-FINGERS per aportar consells i recomanacions als investigadors i enriquir la investigació amb diversitat de veus i perspectives.
L’estudi Alfa és una plataforma de recerca per caracteritzar la fisiopatologia de la malaltia d’Alzheimer en la seva fase preclínica i desenvolupar tractaments preventius. Es va posar en marxa el 2013 amb l’impuls de la Fundació “la Caixa”. Es tracta d’una de les iniciatives més complexes i amb un nombre més gran de participants d’investigació que hi ha al món, composta per 2.743 persones d’entre 45 i 75 anys, la majoria de les quals són fills i filles de persones amb Alzheimer.
L’estudi Alfa és una infraestructura estratègica per a la recerca en la detecció precoç, la prevenció i la detecció de factors de risc de l’Alzheimer. Una gran part dels estudis desenvolupats al BBRC es nodreixen de les dades que genera. La caracterització exhaustiva dels participants converteix l’Alfa en una estructura de recerca valuosa per a la realització d’assajos clínics de prevenció.
2.743
Persones d’entre
45 i 75 anys
L’objectiu del HeBe és identificar factors sanguinis que tinguin un efecte rejovenidor o d’envelliment en el cervell humà.
Els resultats permetran millorar el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer o d’altres malalties neurodegeneratives en les etapes primerenques. També seran útils per detectar persones més susceptibles a desenvolupar aquestes malalties, predir-ne el pronòstic, controlar-ne la progressió i l’eficàcia d’un possible tractament.
Aquest projecte rep finançament de l’European Research Council (ERC) en el marc del programa de recerca i innovació Horizon 2020 de la Unió Europea (acord de subvenció número 948677).
L’Alfa+ és un estudi de cohort, prospectiu i observacional que té l’objectiu de descriure els processos biològics i identificar factors que puguin predir la fase preclínica de la malaltia d’Alzheimer.
Gràcies a l’àmplia caracterització dels aproximadament 400 participants sense alteracions cognitives, provinents de l’estudi Alfa, l’Alfa+ analitza l’associació entre marcadors de fluids, cerebrals, biològics, estructurals, funcionals i neurocognitius que caracteritzen la fase preclínica de la malaltia i descriuen la seva història natural. Compta amb el suport de la Fundació Adey.
El projecte PROAD té com a objectiu identificar perfils proteòmics en sang que puguin predir el declivi cognitiu en persones cognitivament sanes amb un risc incrementat de desenvolupar Alzheimer.
Amb aquest estudi, en el qual s’analitzaran les mostres de plasma de la cohort Alfa+, l’equip del BBRC espera poder trobar nous biomarcadors de pronòstic en la fase preclínica de la malaltia.
L’objectiu del projecte Alfa Sleep és caracteritzar els patrons de son amb mesures subjectives i objectives en adults de mitjana edat sense alteracions cognitives i amb un risc més alt de desenvolupar Alzheimer en el futur, i relacionar-les amb biomarcadors i dades de neuroimatge d’última generació.
Gràcies al seu enfocament multimodal i a la cohort participant de l’estudi, enriquida per factors de risc, el projecte contribuirà a la comprensió dels mecanismes subjacents a l’associació entre el son i el deteriorament cognitiu.
Així, el projecte aspira a desenvolupar biomarcadors no invasius i estratègies preventives dirigides al son. En l’Alfa Sleep hi participen 200 persones de la cohort Alfa+.
Aquest estudi, finançat per la Fundació La Marató de TV3 i amb una duració de tres anys, investiga els efectes neurològics de la covid en persones amb diferents riscos de desenvolupar Alzheimer.
Amb aquesta finalitat, els investigadors es valen de minicervells com a model analític i predictiu, organoides personalitzats de cervells humans, a partir de participants de la cohort Alfa, i sotmesos a diferents traumes, inclosa la infecció per SARS-Cov2.
Les alteracions de la parla són una característica de les primeres fases de l’Alzheimer i, en conseqüència, l’anàlisi del rendiment de la parla és un nou i prometedor biomarcador digital per a la detecció de la malaltia.
L’objectiu de PROSPECT-AD és validar biomarcadors de la parla per a la identificació d’individus amb senyals primerencs d’Alzheimer i monitoritzar-los longitudinalment.
A més, els biomarcadors digitals del llenguatge i la parla obren la porta a mètodes de cribratge de poblacions amb un risc més alt de patir la malaltia en etapes molt primerenques, necessaris per a futurs assajos clínics sobre fàrmacs modificadors de la malaltia d’Alzheimer. PROSPECT-AD recull dades de cohorts europees, 100 d’ells de l’estudi Beta-AARC del BBRC.
El projecte Beta-AARC, estudi de cohort per a la identificació de biomarcadors de sang en la població amb declivi cognitiu subjectiu, en marxa des del 2021, aprofundeix en el coneixement dels factors que influeixen en l’aparició de la malaltia d’Alzheimer i en la detecció de biomarcadors per identificar persones amb risc incrementat de desenvolupar la malaltia abans que es manifestin els primers símptomes.
És un estudi de cohort que inclourà aproximadament 200 persones d’entre 55 i 80 anys que experimenten un deteriorament subjectiu de la memòria o altres capacitats cognitives, com per exemple, l’atenció, la capacitat de planificació o l’orientació.
L'estudi Beta-AARC compta amb el suport de la Fundació ACS, Condis, EDM, la Sirena i la Fundación Ramón Areces.
El BBRC és un dels centres seleccionats per participar a l’assaig AHEAD. L’estudi té previst reunir 1.400 participants de tot el món per avaluar l’eficàcia i seguretat d’un anticòs monoclonal dirigit contra la proteïna beta amiloide, el lecanemab, per prevenir la malaltia d’Alzheimer en persones d’entre 55 i 80 anys amb risc alt de desenvolupar-la.
Els participants seleccionats es faran les proves descrites en el protocol de l’assaig a les instal·lacions del BBRC, com ara els tests neuropsicològics o ressonàncies magnètiques, entre d’altres. També s’administrarà el fàrmac en estudi a les persones que compleixin tots els criteris.
Elecsys Amyloid Plasma Panel (EAPP) és un estudi multicèntric, prospectiu i no intervencionista, amb l’objectiu de demostrar el rendiment clínic del test EAPP, una prova per facilitar el diagnòstic precoç de l'Alzheimer.
Aquesta eina permetria identificar la probabilitat de patologia d’amiloide en persones amb queixes subjectives de memòria a partir d’una anàlisi de sang, i determinar si han de sotmetre’s a més avaluacions i proves que puguin confirmar el diagnòstic. En aquest assaig clínic participen persones d’entre 55 i 80 anys amb queixes subjectives de memòria o deteriorament cognitiu lleu.
Ajuts per donar suport a l’activitat científica dels grups de recerca de Catalunya – Grup de Recerca Consolidat.
Investigador Principal (IP): Dra. Karine Fauria
Finançament: Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR)
Referència: Projecte 2021 SGR 00913 finançat per l’AGAUR de la Generalitat de Catalunya
Ajuts per donar suport a l'activitat científica dels grups de recerca de Catalunya – Grup de Recerca Emergent.
IP: Dr. Marc Suárez-Calvet
Finançament: AGAUR
Referència: Projecte 2021 SGR 01137 finançat per l’AGAUR de la Generalitat de Catalunya
Improving Genetic prediction of Neurodegenerative processes using Brain Imaging Genetics (iGENE-BIG).
IP: Dra. Natàlia Vilor-Tejedor
Finançament: Agencia Estatal de Investigación (AEI) – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte PID2022-143106OA-I00 finançat per l’AEI i cofinançat per la Unió Europea (FEDER)
Contracte postdoctoral, programa Juan de la Cierva.
IP: Dra. Federica Anastasi
Finançament: AEI – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte JDC2022-049347-I finançat per l’AEI i cofinançat per la Unió Europea (NextGeneration EU/PRTR)
Contracte investigador, programa Ramón y Cajal.
IP: Dra. Natàlia Vilor-Tejedor
Finançament: AEI – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte RYC2022-038136-I finançat per l’AEI i cofinançat per la Unió Europea (FSE+)
The role of pregnancy history in women at risk for Alzheimer’s disease.
IP: Dra. Anna Brugulat-Serrat
Finançament: Alzheimer’s Association
Referència: Projecte AACSF-23-1145154 finançat per l’Alzheimer’s Association
Interplay between subclinical atherosclerosis and Alzheimer’s disease in midlife.
IP: Dr. Juan Domingo Gispert
Finançament: La Marató de TV3
Referència: Projecte 202318-30-31-32 finançat per La Marató de TV3
AD-RIDDLE: Real-world implementation, deployment and validation of early detection tools and lifestyle enhancement.
IP: Dr. Marc Suárez-Calvet
Finançament: Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI), en virtut de les competències delegades per la Comissió Europea
Referència: Projecte 101132933 — AD-RIDDLE finançat per la IHI i la Unió Europea
Contracte predoctoral, PFIS.
IP: Felipe Hernández
Finançament: Institut de Salut Carlos III (ISC III)
Referència: Projecte FI23/00029 finançat per l’ISC III i cofinançat per la Unió Europea
Contracte investigador, programa Miguel Servet.
IP: Dr. Gonzalo Sánchez-Benavides
Finançament: Institut de Salut Carlos III (ISC III)
Referència: Projecte CP23/00039 finançat per l’ISC III i cofinançat per la Unió Europea
The impact of Environmental factors on Aging and Neurodegeneration: Understanding the Links and Implications for Community Health (environMENTALment).
IP: Dra. Natàlia Vilor-Tejedor
Finançament: Ajuntament de Barcelona i Fundació “la Caixa”
Referència: Projecte environMENTALment - 23S06083-001 finançat per l’Ajuntament de Barcelona i la Fundació “la Caixa”
COMMUTE - Comorbidity mechanisms utilized in healthcare.
IP: Dr. Arcadi Navarro
Finançament: The European Health and Digital Executive Agency (HADEA), en virtut de les competències delegades per la Comissió Europea
Referència: Projecte 101136957 — COMMUTE finançat per HADEA
The William H. Gates, Sr. Fellowship.
IP: Dra. Natàlia Vilor-Tejedor
Finançament: Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI)
Referència: Beca William H. Gates, Sr. finançada per l’ADDI
L’Alzheimer és una malaltia que no només afecta a la persona diagnosticada, sinó també a totes les persones que hi conviuen. És per això que, durant el 2023, hem continuat la nostra tasca d'acompanyament a les persones cuidadores de familiars amb Alzheimer, a través dels programes de suport grupal i formació, tant presencials com en línia.
El programa de grups terapèutics presencial ha realitzat 7 nous grups, en què han participat 57 persones cuidadores.
El programa ha rebut la subvenció atorgada pel Departament de Drets Socials (amb càrrec a l’assignació del 0,7% de l’IRPF) de la Generalitat de Catalunya i el finançament de l’Ajuntament de Barcelona, Aigües de Barcelona i Santalucía Seguros.
Actualment, 1.613 persones han participat en els 172 grups organitzats des que es va posar en marxa la iniciativa el 2013 a tota la geografia espanyola.
El programa de suport en línia “Aprèn a cuidar i a cuidar-te” ha realitzat 33 grups, en què han participat 279 persones.
El programa ha rebut la subvenció del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i també el suport de l’Ajuntament de Barcelona, la Fundació M. Teresa Rodó, Libra i Fiatc.
Des del 2021, any en què es va iniciar el programa psicoeducatiu, hem acompanyat 483 persones cuidadores en els 57 grups organitzats.
1.613 persones han participat en els 172 grups terapèutics presencials organitzats des del 2013
483 persones han participat en els 57 grups en línia organitzats des del 2021
Belron Ronnie Lubner Charitable Foundation
Caprabo
Fundació Naccari Ravà
Fundació Miquel & Costas
RTVE
HC2M BUSINESS
Fundación Mutualidad Abogacía
Janssen
Lilly
Roche Diagnostics
Universitat de Lund
Universitat d’Amsterdam
Universitat de Barcelona
Universitat Oberta de Catalunya
CNIC
IRSI Caixa
ViewMind Inc
Altoida
KIElements
F. Hoffmann-La Roche Ltd
Universitat de Göteborg
IDIBAPS
Karolinska Institutet
Combinostics
Hospitaux de Bordeaux
UKC Ljubljana
VUMC
University of Eastern Finland
IHE. The Swedish Institute for Health Economics
Bioartic
Uniklinik Cologne
Figers Brain Health Institute
Universitat de Maastricht
Universitat de Leicester
Imperial College London
Alzheimer Europe
Universitat de Perugia
Davos Alzheimer's Collaborative
Fujeribio
Sanofi
C2N Diagnostics
Neotiv
Fraunhofer-Gesellschaft
Universitat de Luxemburg
Universitat de Copenhaguen
Barcelona Supercomputing Center
Universitat de Viena
Kairntech
Luxembourg Institute of Health
La solidaritat i compromís de la nostra base no ha deixat de créixer durant el 2023, i així ho demostren les nostres xifres.
Més de 14.000 persones es van unir al nostre projecte perquè en un futur tots i totes puguem recordar, impulsant les nostres investigacions i donant suport a les persones que conviuen amb la malaltia. Gràcies per ser part de la solució, amb la vostra força cada vegada estem més a prop d’un futur sense Alzheimer.
Un any més, persones i organitzacions d’arreu del territori, a través d’iniciatives i idees inoblidables, han posat la seva creativitat i constància al servei de la lluita per vèncer aquesta malaltia.
Evolució del nombre de socis
Cada vegada són més els negocis que se sumen a la iniciativa d’arrodoniment solidari. Aquesta acció no només ajuda a donar visibilitat a l’Alzheimer i aconseguir fons per investigar la malaltia, sinó que, a més, ajuda a fomentar la solidaritat i apropa els valors de l’empresa als seus clients, clientes, treballadors i treballadores.
“Des de Condis, hem volgut ser al costat d’algunes de les entitats i fundacions que treballen per millorar la salut mental del nostre país, entre elles, la Fundació Pasqual Maragall. Sense la investigació i la recerca no es pot avançar i sense la suma d’esforços de persones, entitats, institucions i empreses públiques i privades, tampoc. Des d’aquestes línies animem a tothom a contribuir i treballar per un futur sense Alzheimer.”
Lourdes Bullich
Cap d’Assumptes Públics i Comunicació de Condis Supermercats
El 2023, un total de 372 comerços i 251 farmàcies van col·laborar amb la Fundació Pasqual Maragall perquè en un futur tots i totes puguem recordar. Fleques, perruqueries, farmàcies i bars han donat suport a la nostra tasca en recerca per a la prevenció i detecció precoç de l’Alzheimer, i s’han convertit, així, en comerços i farmàcies inoblidables.
“Si una persona que estimo comencés a patir Alzheimer seleccionaríem els records que més l’arrelen a la seva història i els marcaríem a la memòria amb aromes, escrivint i explicant la història junt amb el seu aroma o el seu gelat.”
Irene Iborra
La seva gelateria és un comerç inoblidable
El 2023 ha estat un any en el qual no hem parat d’investigar, amb troballes molt esperançadores que ens apropen cada vegada més a un futur sense Alzheimer. I si hem pogut seguir amb la nostra recerca és gràcies a les 523 iniciatives que han dut a terme els nostres col·laboradors i col·laboradores, amb els quals junts hem aconseguit recaptar 249.212 €.
La marxa nòrdica solidària de la Fundació Amics de l’Hospital del Mar i la Fundació Pasqual Maragall ha permès recaptar més de 15.000 €. Aquesta donació s’ha destinat a impulsar el projecte conjunt de recerca en Alzheimer de L’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques i el BBRC.
Durant el 2023 es van organitzar més de 200 celebracions solidàries a favor del nostre projecte social i científic, i gràcies a la solidaritat es van aconseguir recaptar 75.283 €.
“Vam decidir donar el nostre pressupost per al detall a una organització benèfica i vam apostar per la Fundació en memòria del meu avi, que va morir amb Alzheimer.”
Víctor i Laura
Nuvis inoblidables
El 2023, 36 persones van anunciar els seus testaments solidaris i 220 es van interessar a llegar a les properes generacions un futur sense Alzheimer, en el qual cap família hagi de patir les conseqüències d’aquesta malaltia. Gràcies a aquesta forma de col·laboració, la Fundació Pasqual Maragall ha ingressat més de 40.000€ el 2023.
“A tota la gent que està pensant a fer un llegat solidari li diria que l’Alzheimer és una malaltia que roba tota la vida dels qui la pateixen i provoca un patiment profund en les famílies. També els diria que actualment hi ha més de 46 milions de persones afectades a tot el món, i la investigació per si sola pot impedir que aquesta malaltia es tripliqui el 2050. I, finalment, els preguntaria: quan ja no necessiteu els diners, no us agradaria ajudar que milions de persones i famílies puguin viure plenament i sense aquesta malaltia terrible?”
Carmen Martínez ja ha fet el seu testament solidari
