"Enlloc no està escrit que l'Alzheimer sigui invencible"Pasqual Maragall
RecercaEl BBRC va iniciar les visites de participants per a dos estudis d’AMYPAD: l’Estudi de Diagnòstic i Gestió del Pacient, i l’Estudi de Pronòstic i Història Natural. AMYPAD és un consorci europeu format per 9 institucions per investigar la rellevància de la tècnica de neuroimatge PET de beta-amiloide a la malaltia d’Alzheimer. + info
Sota el títol “Donem veu a la recerca en Alzheimer”, l’acte anual de la Fundació va donar visibilitat a l’imprescindible paper de totes les persones que sumen forces en la lluita per un futur sense Alzheimer: investigadors, terapeutes, participants, socis i col·laboradors van pujar a l’escenari de l’Auditori del Fòrum per compartir les seves històries. + info
Els investigadors del grup de Neuroimatge del BBRC han desenvolupat un algoritme d’intel·ligència artificial que, a partir d’imatges de ressonància magnètica, facilita la identificació de persones candidates a estudis de prevenció de la malaltia d’Alzheimer. La Fundació “La Caixa” finançarà aquest projecte per poder realitzar una prova de concepte a partir de dades recollides de la cohort Alfa+. L’ús d’aquesta metodologia permetria reduir un 67% les proves selectives innecessàries, com ara puncions lumbars i tomografia per emissió de positrons, i fins a un 50% els costos de reclutament de persones per als estudis de prevenció. + info
El BBRC i l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques estan darrere de l’estudi PENSA: un nou assaig clínic que investigarà si és possible frenar el deteriorament cognitiu en estadis previs a la demència. El projecte té una durada de 17 mesos i comptarà amb la participació de 200 persones d’entre 60 i 80 anys que estiguin experimentant una disminució de la memòria o altres capacitats cognitives com l’atenció, la capacitat de planificació, l'orientació... Les inscripcions a l’estudi estaran obertes fins a meitats del 2020. + info
Els investigadors del BBRC van determinar que les persones que perceben un deteriorament en les seves capacitats cognitives rendeixen pitjor en els tests cognitius i tenen un menor volum en àrees cerebrals afectades en Alzheimer. Tot i que és normal percebre un declivi en la memòria i altres capacitats cognitives amb l’edat, hi ha diferents factors que afecten aquesta percepció subjectiva i que poden estar associats a un major risc de patir Alzheimer. + info
El BBRC va iniciar les visites de participants per a dos estudis d’AMYPAD: l’Estudi de Diagnòstic i Gestió del Pacient, i l’Estudi de Pronòstic i Història Natural. AMYPAD és un consorci europeu format per 9 institucions per investigar la rellevància de la tècnica de neuroimatge PET de beta-amiloide a la malaltia d’Alzheimer. + info
L’equip del BBRC va establir un nou llindar més baix a partir del qual es comença a acumular de forma patològica al cervell la proteïna beta amiloide. L’acumulació de plaques d’aquesta proteïna és una de les lesions neurodegeneratives més característiques de l’Alzheimer, i pot començar a produir-se fins a 20 anys abans de l’inici dels símptomes clínics de la malaltia. Tenir-les no implica necessàriament que la persona acabi desenvolupant demència, però sí que augmenta exponencialment el seu risc de desenvolupar símptomes.
El nou llindar, o valor de referència, permetrà detectar més persones candidates a estratègies de prevenció de la demència, ja que identificarà abans a les persones que tenen més risc. + info
Sota el títol “Donem veu a la recerca en Alzheimer”, l’acte anual de la Fundació va donar visibilitat a l’imprescindible paper de totes les persones que sumen forces en la lluita per un futur sense Alzheimer: investigadors, terapeutes, participants, socis i col·laboradors van pujar a l’escenari de l’Auditori del Fòrum per compartir les seves històries. + info
L’equip científic del BBRC va presentar a l’Alzheimer’s Association International Conference més de 20 treballs sobre els darrers avenços en neuroimatge, el paper dels gens APOE-Ɛ2 i APOE-Ɛ4, i les relacions entre la contaminació o l’insomni amb la malaltia d’Alzheimer, entre d’altres. Al congrés van participar els líders científics mundials en investigació de l’Alzheimer i més de 6.400 professionals d’arreu del món. + info
Els investigadors del grup de Neuroimatge del BBRC han desenvolupat un algoritme d’intel·ligència artificial que, a partir d’imatges de ressonància magnètica, facilita la identificació de persones candidates a estudis de prevenció de la malaltia d’Alzheimer. La Fundació “La Caixa” finançarà aquest projecte per poder realitzar una prova de concepte a partir de dades recollides de la cohort Alfa+. L’ús d’aquesta metodologia permetria reduir un 67% les proves selectives innecessàries, com ara puncions lumbars i tomografia per emissió de positrons, i fins a un 50% els costos de reclutament de persones per als estudis de prevenció. + info
El BBRC participa en aquest projecte internacional que durarà 3 anys i està finançat amb fons provinents de magnats com Bill Gates i Jeff Bezos. L’objectiu de l’estudi és perfeccionar un test i un algoritme per determinar al plasma sanguini concentracions patològiques de la proteïna beta amiloide. Aquests valors reflecteixen l’acumulació d’aquesta proteïna al cervell, que és un dels segells distintius de la malaltia d’Alzheimer, i comença a produir-se molts anys abans de l’inici dels símptomes. + info
El BBRC i l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques estan darrere de l’estudi PENSA: un nou assaig clínic que investigarà si és possible frenar el deteriorament cognitiu en estadis previs a la demència. El projecte té una durada de 17 mesos i comptarà amb la participació de 200 persones d’entre 60 i 80 anys que estiguin experimentant una disminució de la memòria o altres capacitats cognitives com l’atenció, la capacitat de planificació, l'orientació... Les inscripcions a l’estudi estaran obertes fins a meitats del 2020. + info
SocialEl festival, impulsat per la Fundació Pasqual Maragall i coorganitzat per la Fundació Uszheimer i Minimal Films, va reunir al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona fins a 2.400 assistents de totes les edats amb un complet programa d’activitats, que va culminar amb el lliurament del IX Premi Solé Tura. + info
Unes setmanes abans de les eleccions generals i juntament amb la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA), vam enviar una carta dirigida als caps de llista amb representació parlamentària. Els vam instar a situar la problemàtica de la malaltia d’Alzheimer al centre de l’agenda i el debat polític, i a aprovar el Pla Nacional de l’Alzheimer consensuat en el Grup Estatal de Demències amb la dotació pressupostària adequada. + info
El suport de socis i sòcies a la Fundació Pasqual Maragall és vital, ja que tal com explica el seu director fins al 2020, el Dr. Jordi Camí, “no rebem subvencions estructurals del sector públic amb caràcter recurrent i, per tant, són els socis els que fan possible la recerca contra l’Alzheimer”. + info
El Govern de la Generalitat de Catalunya i la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació van guardonar, la Fundació Pasqual Maragall amb el Premi Nacional de Mecenatge Científic 2018, per la nostra intensa i continuada promoció de la recerca en l’Alzheimer i els problemes cognitius de l’envelliment. Un reconeixement que va arribar coincidint amb el nostre 10è aniversari. + info
Al concert es van recaptar més de 13.000€ en benefici de la Fundació Pasqual Maragall. Una vetllada inoblidable que va néixer de la mà de Josep Maria Pérez, un col·laborador molt especial que, per iniciativa pròpia, ja ha recaptat més de 110.000€ per a la recerca en prevenció de l’Alzheimer. + info
El festival, impulsat per la Fundació Pasqual Maragall i coorganitzat per la Fundació Uszheimer i Minimal Films, va reunir al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona fins a 2.400 assistents de totes les edats amb un complet programa d’activitats, que va culminar amb el lliurament del IX Premi Solé Tura. + info
La iniciativa, fruit d’un acord de col·laboració entre la start-up catalana Worldcoo i els establiments Viena, es va posar en marxa el novembre de 2018 per recaptar fons a favor de la recerca de la malaltia d’Alzheimer. Durant gairebé 4 mesos, es van aconseguir 622.000 microdonacions gràcies a l’arrodoniment de l’import de totes les comandes pagades amb targeta i que van representar una recaptació de més de 238.000€. + info
Unes setmanes abans de les eleccions generals i juntament amb la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA), vam enviar una carta dirigida als caps de llista amb representació parlamentària. Els vam instar a situar la problemàtica de la malaltia d’Alzheimer al centre de l’agenda i el debat polític, i a aprovar el Pla Nacional de l’Alzheimer consensuat en el Grup Estatal de Demències amb la dotació pressupostària adequada. + info
A Bilbao vam donar el tret de sortida a una nova campanya de conscienciació per promoure l’adopció d’hàbits saludables, un factor clau per prevenir l’Alzheimer. La campanya va passar també per Madrid, amb un circuit d’activitats per aprendre sobre les coses que podem fer en el nostre dia a dia per reduir la probabilitat de tenir Alzheimer. + info
El suport de socis i sòcies a la Fundació Pasqual Maragall és vital, ja que tal com explica el seu director fins al 2020, el Dr. Jordi Camí, “no rebem subvencions estructurals del sector públic amb caràcter recurrent i, per tant, són els socis els que fan possible la recerca contra l’Alzheimer”. + info
Organitzada per l’entitat Together+, la iniciativa va aconseguir recaptar 138.000€ destinats als projectes de la Fundació Pasqual Maragall i la Fundació Pequeño Deseo. La recaptació va ser el resultat de la subhasta de 14 arbres de Nadal creats per les marques de luxe Alfons & Damiá, Bruno Cucinelli, Cartier, Chopard, Hermes, La Perla, Lladró, Loewe, Luzio, Natura Bissé, Rabat, Santa Eulalia, ZE Garcia. + info
El Govern de la Generalitat de Catalunya i la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació van guardonar, la Fundació Pasqual Maragall amb el Premi Nacional de Mecenatge Científic 2018, per la nostra intensa i continuada promoció de la recerca en l’Alzheimer i els problemes cognitius de l’envelliment. Un reconeixement que va arribar coincidint amb el nostre 10è aniversari. + info
El Programa de Prevenció de l’Alzheimer del BBRC es dedica a l’estudi de la fase preclínica i prodròmica de la malaltia d’Alzheimer. Està liderat pel Dr. José Luis Molinuevo i s’estructura en dos grups que col·laboren estretament des d’una perspectiva clínica, cognitiva, genètica i de marcadors biològics i de neuroimatge.
PublicacionsArticles publicats
a revistes científiques
de prestigi
Publicats en
revistes D1
Publicats en
revistes Q1
BequesBeques i ajuts
Nacionals
Internacionals
Estudi AlfaL’objectiu de l’Estudi Alfa és recollir informació que permeti identificar biomarcadors i factors de risc per entendre la història natural de la malaltia d’Alzheimer i per dissenyar estratègies de prevenció.
L’Estudi Alfa, que es va posar en marxa el 2013 gràcies a l’impuls de la Fundació “la Caixa”, és una de les plataformes de recerca dedicada a la detecció precoç i la prevenció de l’Alzheimer amb un major nombre de participants que existeix al món. Està format per 2.743 participants cognitivament sans, d’entre 45 i 75 anys, la majoria dels quals són fills i filles de malalts d’Alzheimer.
A la primera visita de l’Estudi Alfa, els participants van realitzar una sèrie de proves (tests de cognició, història clínica, hàbits de vida i, alguns, una ressonància magnètica).
Després, en funció de les característiques i de la disponibilitat de cada persona, els participants són convidats a participar en projectes de recerca en els quals també s’inclouen altres proves addicionals, com ara tomografia per emissió de positrons, punció lumbar o test d’olfacció, entre d’altres.
Gràcies a aquestes proves, que es porten a terme de forma periòdica, els investigadors del nostre centre de recerca ja han publicat avenços rellevants en revistes científiques de prestigi.
L’Estudi Alfa rep el suport de:
Pressupost
10.961.050€
Fundació Pasqual Maragall
6.005.549€
Centre de Recerca BBRC
4.955.501€
54,9%Fundació Pasqual Maragall
45,1%Centre de Recerca BBRC
| Total d’ingressos | 10.961.050€ |
| Ingressos corrents | 10.787.272€ |
| Mecenes, socis i donants (53%) | 5.712.600€ |
| Àrea social i divulgació (1%) | 145.9400€ |
| Projectes de recerca (41%) | 4.456.466€ |
| Assaigs clínics (5%) | 472.266€ |
| Ingressos per subvencions de capital* | 119.646€ |
| Ingressos financers* | 54.131€ |
| *No inclòs al gràfic |
| Total de despeses | 10.931.420€ |
| Despeses corrents | 10.861.774€ |
| Programes de recerca (66%) | 7.189.771€ |
| Comunicació i sensibilització (11%) | 1.202.543€ |
| Àrea social i divulgació (3%) | 295.838€ |
| Inversió en captació de xarxa de socis i donants (17%) | 1.858.915€ |
| Administració (3%) | 314.707€ |
| Despeses financeres* | 69.646€ |
| *No inclòs al gràfic |
Socis
i sòcies
Iniciatives
solidàries
Empreses al Consell de Mecenatge
Durant l’any 2019 vam seguir oferint suport a les famílies afectades i promovent la divulgació i la sensibilització per canviar la percepció social de l’Alzheimer. Destaquem els continguts informatius, les xerrades educatives, les campanyes de conscienciació i els grups terapèutics de suport a cuidadors a diverses ciutats.
AccionsLa Fundació Pasqual Maragall impulsa la campanya de conscienciació “Quan et cuides, l’Alzheimer fa un pas enrere” que va visitar Bilbao i Madrid. Més de 1.300 persones es van acostar al conjunt de carpes instal·lades a les dues ciutats on van poder participar d’un circuit d’activitats amb consells per prevenir l’Alzheimer, centrat en els cinc eixos de l’envelliment actiu: la socialització, l’activitat cognitiva, l’activitat física, la nutrició i la salut cardiovascular i el son.
I és que gràcies a la recerca, avui sabem que 1 de cada 3 casos de demència es podrien prevenir amb l’adopció d’hàbits de vida saludables.
Del 15 al 17 de març el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) va acollir la segona edició del Brain Film Fest, del qual la Fundació Pasqual Maragall és impulsora i coorganitzadora. Es tracta d’un festival internacional de cinema dedicat a mostrar i impulsar la creació i difusió de curtmetratges sobre qualsevol aspecte del cervell, les seves capacitats o les seves patologies.
Més de 200 pel·lícules de tot el món van participar en el concurs pel IX Premi Solé Tura, atorgat al film Carlotta’s Face. La iniciativa va aplegat un total de 2.400 persones que van gaudir d’un extens programa d’activitats relacionades amb el cervell. A més, el Brain Film Fest va estrenar-se enguany a Madrid, el 19 de març, amb una sèrie de projeccions i ponències a la Fundació Telefònica.
La Fundació Pasqual Maragall i la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) va engegar la campanya #Alzheimer28A en el marc de les eleccions generals del 28 d’abril.
Les associacions, entitats, investigadors i ciutadans es van sumar a l’acció en xarxes socials per sol·licitar als partits polítics un compromís públic amb la lluita contra l’Alzheimer.
La Fundació Pasqual Maragall ofereix informació de qualitat, rigorosa, acurada i actualitzada sobre la malaltia d’Alzheimer en el blog “Parlem sobre l’Alzheimer” amb la intenció de donar resposta a qüestions sobre la malaltia a persones afectades, familiars, cuidadors i interessats en l’Alzheimer.
És per la qualitat dels seus continguts que el blog ha rebut aquest any la certificació Web Mèdica Acreditada, concedida pel Col·legi de Metges de Barcelona.
Grups 17
Grups
terapèutics
170
Cuidadors
participants
La missió dels grups terapèutics és oferir informació i recursos per facilitar la comprensió i acceptació de la malaltia per part dels cuidadors. Al llarg de les sessions, aprenen eines per viure i conviure amb les persones amb Alzheimer i reduir l’impacte que es deriva del seu rol de cuidadors. Us ho expliquem en aquest vídeo!
També es va celebrar la 2ª edició del curs en línia “Conducció de grups terapèutics i assessorament a cuidadors familiars de persones amb malaltia d’Alzheimer”, amb sessions presencials a Màlaga, Las Palmas i Tenerife.
Amb el suport de:
Durant l’any 2019 la base social de la Fundació Pasqual Maragall no va parar de créixer i es va tancar l’any amb més de 33.000 socis que són imprescindibles per avançar el projecte.
A més també es va comptar amb el suport d’empreses i col·laboradors que van impulsar més de 200 iniciatives solidàries per continuar la recerca en la prevenció de l’Alzheimer.
Col·laboradors
El nostre agraïment més sincer a la xarxa de socis i donants i a les entitats, empreses i professionals que han donat suport a la nostra recerca mitjançant les seves aportacions i col·laboracions. El nostre reconeixement també a tots els voluntaris que ens dediquen el seu temps i ens ajuden en l’organització d’accions i esdeveniments.
Iniciatives L’any 2019 va estar carregat d’accions, esdeveniments i activitats solidàries impulsades per particulars i entitats que han permès recaptar fons per a la Fundació Pasqual Maragall. Moltes gràcies per ajudar-nos a avançar en la recerca sobre l’Alzheimer!
Entre aquestes accions destaca l’organització de 205 iniciatives solidàries que van permetre recaptar 491.448€, la donació de 15.750€ de l’agència de comunicació Atrevia, entre d’altres.
Gràcies a la col·laboració de Movistar, Vodafone, Orange i Euskaltel, a través dels nostres números de SMS 28058 (1,2€) i 38058 (6€), al 2019 es van rebre uns ingressos de 4.364€.
Altres iniciatives destacades van ser la VIII Jornada Solidaria Somos Uno de RCDE Stadium, el Concert de Señor Gañán al Teatre Lope de Vega d’Ocaña (Toledo), el Cafè Solidari de Il Caffe di Francesco, les Litografies Solidàries de Serveis Mèdics Penedès i la iniciativa “Kms. para recordar” de DOMUS VI, entre d’altres.
Moltes gràcies a tots!
Cada any per l’aniversari del cantant, les seguidores de Pablo López l’obsequien amb microdonacions en benefici d’entitats solidàries a través de la plataforma migranodearena.org. En aquesta ocasió, més de 700 donants van aconseguir recaptar 12.218€ destinats a la lluita contra l’Alzheimer de la Fundació Pasqual Maragall.
La Fundació ofereix a les parelles la possibilitat de regalar postals personalitzades a canvi d’una donació destinada a la investigació per a la prevenció de l’Alzheimer. Al 2019 es van recaptar 29.030€, moltes gràcies!
Al març, l’atleta Laura Arín va córrer la Marató de Barcelona amb una causa solidària. Sota el lema “Jo recordaré els teus somnis per tu”, va córrer 42,195 km en homenatge al seu pare, que pateix Alzheimer, i a totes les persones afectades per la malaltia. A través de la plataforma migranodearena.org va aconseguir recaptar 1.543€ destinats a la recerca en prevenció d’Alzheimer.
El 29 de setembre es va celebrar la cinquena edició de la Sosciathlon a Salou. Una jornada plena d’activitats esportives que va aconseguir recaptar 22.000€. Les entitats beneficiàries d’aquesta activitat solidària van ser l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Pasqual Maragall, amb 11.000€ cadascuna.
L’Escola Germans Corbella de Cardedeu van celebrar una fira solidària de Nadal on van recaptar 2.723€ per a la Fundació Pasqual Maragall.
L’Institut Ermengol IV de Ballcaire d’Urgell va organitzar un esmorzar solidari a favor de la Fundació Pasqual Maragall.
Els alumnes de cinquè de l’Escola El Garrofer de Viladecans van muntar una paradeta a la Fira de Sant Isidre de la seva localitat on van vendre productes i manualitats amb l’objectiu de recaptar diners per a la Fundació Pasqual Maragall.