Més de 800 persones han participat a la tercera edició del cicle de xerrades en línia “Recorda” organitzat per la Fundació Pasqual Maragall en què s'ha tractat els últims avenços en el camp de la investigació de l'Alzheimer, i els efectes de la malaltia en les persones cuidadores.
A la primera de les sessions, el Dr. Oriol Grau, responsable del Grup de Recerca Clínica i en Factors de Risc de Malalties Neurodegeneratives del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centre de recerca de la Fundació, ha ofert la xerrada “L'Alzheimer i el somni: l'ou o la gallina?”, centrada en els efectes que tenen l'insomni i una mala qualitat del son en el desenvolupament de problemes cognitius a llarg termini i de malalties com l'Alzheimer.
L'expert ha explicat l'evidència científica que vincula dormir malament i poc amb la possibilitat de desenvolupar un deteriorament cognitiu a llarg termini. “Hi ha una dualitat: d'una banda, la manca de descans afavoreix l'acumulació de proteïnes vinculades a la malaltia i, de l'altra, l'Alzheimer afecta certes regions del cervell que intervenen en la regulació del son. A més, no és una conseqüència de l'altra, sinó que les dues condicions tenen una relació directa i es donen alhora”, segons el Dr. Grau.
Durant la ponència, el doctor ha remarcat la importància de portar uns hàbits de vida saludables, ja que la manca de son no és l'únic factor de risc modificable que intervé en el desenvolupament de problemes cognitius, sinó que n'hi ha d'altres com la mala alimentació o la manca dexercici que també tenen un impacte important.
Finalment, l'expert ha subratllat que no hi ha un patró del son concret, ja que aquest és variable al llarg de la vida i depèn de diversos factors, com ara l'edat o la genètica. Tot i això, va oferir certes recomanacions que contribueixen a millorar la qualitat del son, com una rutina marcada, evitar menjars copiosos abans de ficar-se al llit o reduir l'exposició a pantalles.
A la segona de les sessions, la Dra. Nina Gramunt, neuropsicòloga i directora tècnica de l'Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall, i Sandra Poudevida, terapeuta sènior de la Fundació, sota el títol “Com gestionar el dia a dia amb un ésser estimat amb Alzheimer?” han parlat sobre consells pràctics per a familiars cuidadors, el procés per comunicar el diagnòstic a la persona afectada o les activitats quotidianes que aquesta pugui fer en funció de la fase de la malaltia.
Segons la Dra. Gramunt, per als familiars “el millor és acceptar aquesta situació i no caure en la malenconia i la ràbia, encara que són fases inevitables. Tenir una actitud d'acceptació i adaptar-se a la situació nova serà clau per gestionar la malaltia. Cal tenir una actitud proactiva d'informar-se constantment”.
També ha explicat que hi ha una fase a l'Alzheimer, en què les persones deixen de tenir consciència de la seva malaltia, per això els costa entendre perquè tot el que feien abans ja no ho poden fer. En aquest sentit, l'experta recomana que “es parli daquest tema abans que arribi el moment, ja que la persona estarà més receptiva i podrà racionalitzar la situació. Si no s'arriba a temps, caldrà argumentar els beneficis que us comportarà no agafar el cotxe, demanar ajuda a amics i familiars que estiguin disponibles perquè la persona no perdi autonomia”.
D'altra banda, Sandra Poudevida s'ha centrat en les cures personals i d'higiene, dos temes complicats de gestionar a l'Alzheimer. “Quan falta la consciència, la higiene és un problema recurrent. Per això és clau l'adaptació: dutxa en lloc de banyera, agafadors, barnús en lloc de tovallola, música, fer servir distraccions… Per mantenir autonomia en la higiene cal simplificar, almenys en les primeres fases. Caldrà ser flexible en horaris”, ha detallat Poudevida.
Un altre tema que tractat ha estat la síndrome del cuidador cremat, que es produeix quan el cuidador presenta trets depressius, ansietat, aïllament. Segons Poudevida “en aquest moment cal reflexionar sobre els límits propis: a què estic disposat a renunciar? Conéixer-se bé i preguntar-se fins on vull arribar i on puc arribar”.
Per això, la Fundació Pasqual Maragall realitza programes grupals de suport a persones cuidadores, en què es tracten temes de gran rellevància, com l'evolució de la malaltia, com s'aborden els símptomes, la comunicació amb la persona afectada i els recursos comunitaris disponibles , entre altres. Així mateix, en aquests espais també es proporcionen pautes i estratègies específiques per atendre el propi benestar de la persona encarregada de tenir cura del familiar amb Alzheimer.
